発作だらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日、園でも目ぱち&ミオクロニーだらけですが、やる気を尊重して下さった先生が一応最後まで。

と言っても土曜日なので11時半でです。

帰りの車で、光に反応して何度も何度もガクガクガクガク。

カーテンをしても、多少の光は避けられません。

曇りなのに…。

ガクガクが止まらなくなったので、車を左に寄せようとした時に

前屈みに倒れ、左半身強直発作になりました。

1分40秒。

右半身がぴくつきながら、ボーっとする。

そして、家に着いてお昼寝させると、1時間後に右半身強直発作。

1分で止まりかけては、また繰り返し、1分30秒で間代発作は止まりましたが

舌と口の発作は残り

2分で全て止まり、呼吸が『ふーふー』と戻りました。

その後すぐに、ツンとした匂いの下痢をしました。

そして、また右側にガクガク引っ張られるミオクロニーの嵐で

グズグズ泣いていました。

年長さんクラスはインフルエンザが流行っているらしく、土曜日の登園はたった4人。

同じクラスでインフルエンザが出たら、迷わず休ませます。

日曜日は『悪玉説ってなあに??』な感じで、目ぱち&目のミオクロニー。

カーテンをした車に乗せて、どうしてもの時はダイアップを使おうと

海遊館に向かいました。



祭日があった次の日曜だったからか、空いていて

結構ゆっくり、ことぶきのペースで楽しめました。

と言っても、ここ数年は水族館に行き過ぎたせいか、以前のような食いつきがあまりなくなり(笑)

『さーかーなー』『おーい』『おっきいーー』とは言うけど

いつまでも離れずにいるような事は、なくなりました。

お昼ご飯を食べてから



天保山のレゴショップにも、入ってみたりもしましたが

レゴって…高いですね(笑)

g単位で売られていましたが『え?たったこれだけで1000円もするの?』という感じで

買おうかな~と思ってましたが、値段を見てすぐに諦めました(笑)

幸いことぶきは『買ってー買ってー』と、ねだるような知恵はありませんから

そそくさと、貧乏一家はレゴショップを出ましたけど(笑)

その後は『あっちー』『かーいだん(階段)』と行きたい所をヨタヨタ歩いてましたが

外に出た途端にミオクロニーが始まり、帰ろうと思って駐車場に向かうと

あっという間にミオクロニー重責になりました。

旦那さんが車を取りに行ってくれてる間、ガクガクガクガク、ガクガクガクガク。

呼吸も苦くなっていて、途中で『…ママ…いたい…』と訴えていて

ベンチに座らせて、私は地面に膝をついて抱っこをしていたのですが

10分ほどで、ちょうど旦那さんが来た瞬間に、左半身強直発作になりました。

1分20秒。

右半身のぴくつきをしながら、ボーーっとして、少しだけ眠りました。

光過敏が本当に酷い。

天気じゃなくても、曇りでも屋外に出ると反応する。

毎日、毎日、発作ばかり。

明日は外来です。