先日の外来で50mg増やしたけど
増やしてからというもの、ガクガク引っ張られたり、激しいミオクロニー重責しまくりで
強直発作もあって、発作後の悪玉説も完全に崩壊。
発作があっても、翌日まったく同じ状態で起きてきて(←目ぱち&目のミオクロニー)
ご飯たべてたら、ガクガクガクガクして
ガクガクガクガクと、引っ張られるミオクロニーが止まらなくなって
その内、強直発作。
何でこんなに悪くなってるの？？と途方に暮れてる感じです。
発作した次の日くらい、ミオクロニーなしにしてよ。
飲んでる薬をひたすら考えてみるけど
光過敏の悪化は明らかに、ディアとトピナが原因だと思います。
マイスタンはやっぱり効くのは効くはずだから、もっと増やしてみたい。
デパケンとマイスタンだけで、量をしっかり飲めばいいんじゃないか。
そんな気がしてきました。
足りなかったら臭化。
もう、トピナもディアコミットも副作用が酷すぎて本当に嫌な薬。
それも効いてるならまだいいけど、効かないし。
昨日は目ぱちは止まらないし、ガクガクミオクロニーの嵐だし
起きてる間、発作してない時間がほとんどないって、どうよ？？
園はお休みして、家にいましたが、ガクガクミオクロニーから右半身強直発作。
洗濯物を取り込んでた時だったので、絨毯の上で転んで床で頭を打ってしまいました。
『強直発作に見えるけど、部分発作』
以前、ことぶきの発作時の脳波を見た静岡のドクターが言ってましたが
本当にそうなんだな、と思ったのが
発作のはじめは、発作の時の泣きかたではなく、転んだ時の泣きかたでした。
強直して腕がガクガクなってるのに、まだ意識があるんだ、と思ったのです。
その内、泣きかたは変わり、発作の時の声になりました。
1分50秒で右足が止まり、2分5秒で痙攣は止まり
眼球と顔が左側に向いて、左半身のぴくつき。
しばらくボーーっとしたあと、動き出したら
今度は眼球が左側へ引っ張られるような、目ぱちが出てきたと思ったら
ガクガクガクガクと、左側に引っ張られるミオクロニーになりました。
…おまえ(←発作)は、ストーカーかっ！
ぜひ、裁判所から近づくの禁止して欲しい。
今朝も朝起きて目ぱち。
ご飯食べてたら、目のミオクロニー。
その内ガクガクミオクロニーになり
園でミオクロニー重責からの、左半身強直発作1分40秒。
少し休憩して、目ぱちだらけの中、左半身の麻痺が残ったまま、再び遊んでいたけど
またミオクロニー重責(←30分以上)
車に連れて帰った瞬間に左半身強直発作、チアノーゼあり。
1分20秒。
毎日、毎日、毎日…。
ほんとに、何なのよっ！！
ここ1ヶ月ほど、あんな激しいミオクロニー重責は、数少なかったのに
ディアコミットのせいのような気がしてなりません。
薬を飲ませるのが、本当に嫌で仕方ない。
ことぶきに近づくなーーーーーーっ！！！(←※発作に対してです)
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