目ぱち&目のミオクロニー&ガクガクミオクロニーの嵐。
園はお休みで、家で刺激のないようにカーテンを閉めて生活していても
ガクガクミオクロニーはなくならない。
お昼寝は30分で『ママ？ママ？』と起きてきて、絶不調の表情。
お昼寝中やお昼寝起きに、よく強直発作にならなかったな、と思いました。
調子の悪い時のことぶきは『ママ、ママ』と私を呼ぶ回数が、尋常じゃありません。
1時間ほど、ガクガクしながらリビングで遊んでいたら、崩れ落ち
左半身強直発作1分20秒→眼球右側へ流れて→右半身のぴくつき。
30分後にちょうど訪問看護士さんが来られ、発作した事を報告して
目ぱちだらけでしたが、私がお風呂に入ったり、買い物に行ってる間は
無事に遊んで頂きました。
ガクガクミオクロニーがある時は、看護士さんが来ていても
そんな気持ちにはなれないので、生活をしていく上では
大きい発作ももちろん嫌だけど、このミオクロニーを何とかしたいです。
昨日は目ぱちだらけでしたが、園にも行けて
目ぱちしながらも、元気に活動していたそうです。
私が迎えに行くと、何故かみかんの皮を食べていました(笑)
バナナは毎日家で食べてるので、皮と食べれる所の区別はできてますが
みかんは、我が家にないので(←誰も食べないので買わない)
園で覚えてもらうしかない(←他人任せ)
その日はお昼寝もしっかり出来て、夜寝るのが遅くなりました。
そして、夜中3時。
『ママ？ママ？』と言って、暗い中でお布団の上に座っていました。
ことぶきは１回寝ると、こんな事ほとんどないので
もう嫌な予感しかしない…。
触ってみるも、熱はなさそう。
布団に入れて寝かせていましたが、深い眠りに落ちる事はなく
朝方5時くらいに、やっと深く眠りました。
今朝は案の定、目ぱち止まらず、引っ張られる目のミオクロニーもあり
車は後部座席に座らせて、両サイドの窓にカーテン。
現在、園前での待機がいつもの数倍、緊張しています。
別に贅沢な暮らしを望んでる訳じゃない。
ただただ、発作のない時間くらいは穏やかな生活がしたい。
同じドラベでも、小発作のない子もいるのに
光過敏のない子もいるのに
薬で調整できてる子もいるのに
何でこんな運命を背負って生まれてきたんだろう、と
何も分からないで、ガクガクと発作になりながらも
笑顔を見せてくれることぶきを見てると、涙が出ます。
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