午前中は目ぱち位で園で過ごせて、単発ミオクロニーはあるけど
ミオクロニー重責にはならず
今日、金曜日までの11日間、ギリギリだけど何とか過ごせていました。
甲状腺ホルモンの数値が悪く、水曜日の夜から、デパケンが700mg→500mgに減量。
木曜日は別人のようにたくさんお喋りをしたり、歌を歌ったり
園でも『何か薬、変わりました？』と先生に言われるくらい、活発に動いていたそうです。
デパケンが多過ぎたから、減量した事で少しすっきりしたのかな、と思っていました。
今日も午前中は、目ぱちは少しあるものの元気に活動。
14時まで園で保護者会の練習があったので、最後まで参加して迎えに行き
車の中で、眠たい目ぱちとミオクロニー単発がありましたが、何とか家に到着し
すぐ布団に寝かせると、数秒で眠りにつきました。
30分後、発作の声がしたので見ると
ガタガタと、右半身の強直発作になっていて
チアノーゼがあり、口の痙攣もありました。
1分40秒。
寝ていて、ミオクロニー重責になっていたのか、いきなり強直になったのか
ちょうど私はトイレに行ってたので
発作の始まりが分からなかったのが、とても悔やまれます。
またあの、発作だらけの毎日が始まるのか。
それとも、デパケンを減量した反応発作なのか。
デパケンが500mgじゃ足りないのか。
感染予告なのか。
昨日お昼寝をしなかったから、疲れが出たのか。
久々に11日も発作がなくて、まぁ目ぱちやミオクロニーはあるけど
本当に本当に、穏やかな生活が出来ました。
どうか明日からも、こんな生活が続きますように。
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