左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は『お楽しみ会』の保護者会の出し物練習日で

ことぶきの調子は、と言うと

かなり、微妙な感じ。

登園時は、まあ大丈夫で

魔の11時がきたら、また肩が上がるミオクロニーになるのでは??

…みたいな。

予感、を感じさせるような感じな感じ(←感じの使い過ぎ)

はっきりと諦める訳じゃないけど、諦めきれないけど、諦めなきゃいけない、かも

…みたいな。

もうええわっ!!(←自分で突っ込む)

結果としては

予想を軽く裏切って、今日は14時まで保護者会の練習に参加できました。

迎えに行くと軽く目ぱちはしてるものの、元気いっぱい。

ところが

帰りの車で、目ぱちが長くなったなーと思っていたら、ガクガクミオクロニーが出現。

光にかなり反応してるので、日向になるとことぶきの目を隠して運転。

二車線道路で、車線変更していたら、木漏れ日がピカピカ光って

それに反応して、ガクガクガクガクガクガク!!となり

そのまま一気に、チアノーゼありの左半身強直発作になりました。

1分20秒。

私の感覚がおかしくなってるのは、重々承知していますが

ミオクロニー重責にならなかった事に、ひとまず良しとしたいです。