ご報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ブコラム署名活動に、あたたかいご協力を頂きました全ての皆さまに、ご報告です。

昨日、 ブコラムチームリーダーを先頭に、ブコラムチーム、関東地区のドラベ家族の方にご協力頂き

厚生労働省の医薬・生活衛生局、中垣英明局長に

皆さまからお預かりした17万1866筆の署名を

元法務大臣の保岡興治議員と共に提出し、無事に受理されました。

こちらをご覧下さい

たくさんの方のお力をお借りして、ここまできました。

途中色んな問題もあり

ここでは言えない事も(笑)たくさんありましたが

ただのアホな主婦の私が、ブコラムチームに入れてもらい

活動していく中で、色んな勉強をさせて頂きました。

何かを始める時は、スピーディさと決断力が大事で

質問や案には真摯に対応して

一時の感情論や、無知な方からの批判などでは立ち止まったり戻っては、いけない。

本来の目的『思いは1つ、ブコラム早期承認で、子供の命を助ける』という事を忘れてはいけない。

そして同時に『人間はとても温かい』という事を教わりました。

損得勘定で動く人ばかりじゃない。

ブログにブコラム署名記事を書くだけでも、とても手間がかかります。

ドラベ症候群の子供がいる私ですら、ブコラムは勉強しないと説明できない。

でもドラベ家族以外の方も、たくさんブログ記事にして下さったり

署名活動をして下さった皆さんも、一生懸命説明して下さったんだと思います。

『ブログを読んで活動を知りました』というお手紙も多かったそうです。

ドラベ児と関わっている、病院の先生方や看護士さん、療育施設の先生方、訓練施設の先生方、処方箋薬局の方、学校関係者の方。

ドラベ児と一緒に入院してたお友だちのママたち。

署名用紙を手に入れて、コピーして、説明して、署名してもらって、それを事務局に送ってくださる手間を

惜しげもなく、やってくれました。

『友だちのお子さんが』というお手紙もあったそうで

きっとSNSなどで見て、署名活動をして下さったのだと思います。

私の周りにも『こんな事しか出来ないから』と動いて下さった方がたくさんいて

『こんな事しか』なんかじゃなくて

『こんな事をしてくれる』周りの方の温かさに、自分で直接触れる事が出来たのは

私の人生観を大きく変えました。

嬉し涙、悔し涙、感動の涙、怒りの涙、色んな種類の涙を流せるようになったのは

ブコラム署名活動を始めてからだと思います。

お礼を言わなくてはいけない方が、たくさんいますが、まずはここで。

本当に、本当に、心から感謝しています。
ありがとうございました。

ブコラムが1日も早く日本で承認され、1人でも多くの子供たちの命を救えて

子供たちと家族の笑顔が、これからもっともっと増えていきますように

心から、心から祈っています。

今後のブコラム進歩状況については厚生労働省HPの医薬品医療機器で、ご確認下さい。

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村