トピナを30mgから35mgに増量して、明らかに変わった事は
寝つきが悪くなった事と、途中で何度も起きる事と、朝起きれなくなってる事。
お昼寝をしてくれない日もあります。
これは果たして落ち着くのか？？
発作はもちろんですが、睡眠と食欲に副作用がくると
薬を飲んでても、本末転倒です。
昨日、朝から目ぱち&目のミオクロニーがありました。
12時位に園に見に行くと、暗い部屋でミオクロニーになりながら一人で積み木をしていました。
ミオクロニーが止まらなくなってきたので帰る事に。
帰りの車で、車のドアに左手を何度もぶつけるミオクロニー重責があり
消防局の前に車を止めて様子を見ていたのですが
何度も発作になりかけては、号泣して戻ってきて
こうなると、発作になるのを待ってるだけなのです。
ダイアップを入れたら止まります。
でも、でも、でも…と、毎回この葛藤。
助けてよ、本当に、神様。
どうするのが正解か教えてよ、神様。
これの繰り返しです。
ミオクロニー重責になりながら、結局家に到着。
ミオクロニー重責は30分以上続いていて、布団に横にしてもずーっと続いていて
少し落ち着いていても、またピクッピクッと始まり
ガクガクガクガクと引っ張られ、結局一睡も出来ません。
…ことぶきはこんなになってるのに、眠ることも許されないのですか、神様。
とうとう15時過ぎに、泣きながらチアノーゼの左半身強直間代発作になり
1分、2分…止まらない。
発作中、左右がバラバラの動きで、結構きつい発作。
5月の重責発作を思い出し、焦っていると
少しずつ弱くなり、3分30秒で止まりました。
『ふー…ふー…ふー』と苦しそうに一点を見つめて息をすることぶき。
発作の前に泣いた残ってる涙のあと。
目を背けたくなるのは、ここからです。
今度は右側にガクガク引っ張られるミオクロニーになりました。
夜ご飯を作る事も出来ませんが、園から持って帰ったお弁当があったので
それを食べさせてお薬を飲んで、またお布団へ。
ガクガクガクガク。
『ママ…いたい…ママ…』と、ミオクロニー重責になりながら泣くことぶき。
『もう、発作になって！！なってしまって！！』
発作と闘う我が子に対して『発作になって』なんていう酷い事を
私は最近、何度も思っていますが
ミオクロニー重責は、それ位見ていて心がやられます。
発作になったら、少しは眠れるかも、と思うからです。
目を背けたくなるような１日。
逃げ出してしまいたい。
何も分からず、私に言われるまま薬を飲まされ
ドラベ症候群と闘っているのは、私じゃなくて我が子なのに
昨日は１日、笑顔を見る事も、見せる事も出来なかった。
せめて、今日は元気に園で楽しく遊んで
家で穏やかにお昼寝をして
夕方は絵本を読みながら、たくさん遊べますように。