毎日発作してるのに、ミオクロニーだらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から、目ぱちとミオクロニーの嵐。

分かってたし、予想通りの事…だけど

予想を良い方向に裏切る事って、ないよねー??

悪い方向に裏切る事はあるくせにさ(←愚痴だらけ)

園はとてもじゃないけど、行けません。

車の中ですら、危ない状態です。

でも外来日だったので、発作だらけで目が合わないことぶきを連れて受診しました。

『悪くなってるなー』

そうなんです、悪くなってます。

日曜にダイアップが入ってるので特に、です。

静岡ドクターの提案『ディアはそのまま据え置き。トピナを増やしてみる』の話をすると

『トピナを増やす前に、ディアを500mgから450mgに1回減らしてみようか』という案が!!

まぁ確かに。

ディア400→450にした時に、お昼寝中発作がなくなり

ディア450→500にして2週間経ってからだけど、お昼寝中発作も出てきたし

眠気からの目ぱちも、物凄い勢いだし

据え置きなら、一旦450mgに戻してみるのもアリかも、と思い

1週間後に、外来予約しました。

そしてお昼寝中『…っ!…っ!』という発作の声があり、ミオクロニー重責になっていて

泣きながら右半身強直発作1分20秒。

止まってから、左半身のピクピク。

眠れず、また左側にガクガク引っ張られるミオクロニーだらけ。

はぁーーー。

そして、今朝も目ぱち&ミオクロニー。

とりあえず園に連れて行くも、車の中ではガクガクガクガクと、今にも発作になりそうで

登園シールと連絡帳交換だけして帰る事に。

本人はやる気満々で、ミオクロニーになりながら

お友達を見て笑顔で、園の靴に履き替えようとしていて、また切ない気持ちになる私。

帰りの車も、ガクガクガクガク。

ガクガクガクガクガクガク…と、左手がミオクロニーで上がり

何度も窓にぶつけて『…い…たい』と、すすり泣く。

交差点で信号待ちをしていたら、泣きながら左半身強直発作になり

シートベルトに首が引っ掛かったりしたので

車を横に寄せて、シートを倒したり、ベルトを外したりしてたら

信号が変わり、クラクションをバンバン鳴らされ

迷惑かけてるのはこちらなので『非常点滅見ろや!!』とは、思ってても言えませんが

なぜか、車の中がう○こ臭くて

ことぶきは強直発作、クラクション鳴らさせる、車がう○こ臭い。

もうーーーっ!!なんなのよーーーっ!!

私の脳は、そんなに器用に出来てないのよーーーっ!!

と、叫びたくなったところで、強直発作が1分30秒で止まりました。

クラクションの件は、うちの旦那さんでもやってそうなので(→いや、やってるな…)

とりあえず『こういう場合もあるから、迷惑だったとしても(柄が悪い感じに)クラクション鳴らさないで欲しい』と

旦那さんに伝えようと思います。

自分たちがやってきた事が、自分たちの家族に戻ってくる、という教訓です。

ちなみに、う○こ臭いのは、私がう○こを踏んでたようで

靴の裏と車の床についていました。

これで、う○(運)がついたかも。

…な、訳ねーし!

1回大発作をしたことぶきは、少しボーッとしてから『せんせー、せんせー』と言っていて

また次がくるかも知れないけど、とにかく今はガクガクと今にも発作になる感じはなくなったので

園に戻ってきました。

調子が良い日がないので、こんな時じゃないと遊べない。

私は園の前で靴の裏を洗って、車の床についたう○こを拭き取ってファブリーズしました。

今日1日くらい、ことぶきがお友達と一緒に楽しく遊べますように!!

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