分かってたし、予想通りの事…だけど
予想を良い方向に裏切る事って、ないよねー??
悪い方向に裏切る事はあるくせにさ(←愚痴だらけ)
園はとてもじゃないけど、行けません。
車の中ですら、危ない状態です。
でも外来日だったので、発作だらけで目が合わないことぶきを連れて受診しました。
『悪くなってるなー』
そうなんです、悪くなってます。
日曜にダイアップが入ってるので特に、です。
静岡ドクターの提案『ディアはそのまま据え置き。トピナを増やしてみる』の話をすると
『トピナを増やす前に、ディアを500mgから450mgに1回減らしてみようか』という案が!!
まぁ確かに。
ディア400→450にした時に、お昼寝中発作がなくなり
ディア450→500にして2週間経ってからだけど、お昼寝中発作も出てきたし
眠気からの目ぱちも、物凄い勢いだし
据え置きなら、一旦450mgに戻してみるのもアリかも、と思い
1週間後に、外来予約しました。
そしてお昼寝中『…っ!…っ!』という発作の声があり、ミオクロニー重責になっていて
泣きながら右半身強直発作1分20秒。
止まってから、左半身のピクピク。
眠れず、また左側にガクガク引っ張られるミオクロニーだらけ。
はぁーーー。
そして、今朝も目ぱち&ミオクロニー。
とりあえず園に連れて行くも、車の中ではガクガクガクガクと、今にも発作になりそうで
登園シールと連絡帳交換だけして帰る事に。
本人はやる気満々で、ミオクロニーになりながら
お友達を見て笑顔で、園の靴に履き替えようとしていて、また切ない気持ちになる私。
帰りの車も、ガクガクガクガク。
ガクガクガクガクガクガク…と、左手がミオクロニーで上がり
何度も窓にぶつけて『…い…たい』と、すすり泣く。
交差点で信号待ちをしていたら、泣きながら左半身強直発作になり
シートベルトに首が引っ掛かったりしたので
車を横に寄せて、シートを倒したり、ベルトを外したりしてたら
信号が変わり、クラクションをバンバン鳴らされ
迷惑かけてるのはこちらなので『非常点滅見ろや!!』とは、思ってても言えませんが
なぜか、車の中がう○こ臭くて
ことぶきは強直発作、クラクション鳴らさせる、車がう○こ臭い。
もうーーーっ!!なんなのよーーーっ!!
私の脳は、そんなに器用に出来てないのよーーーっ!!
と、叫びたくなったところで、強直発作が1分30秒で止まりました。
クラクションの件は、うちの旦那さんでもやってそうなので(→いや、やってるな…)
とりあえず『こういう場合もあるから、迷惑だったとしても(柄が悪い感じに)クラクション鳴らさないで欲しい』と
旦那さんに伝えようと思います。
自分たちがやってきた事が、自分たちの家族に戻ってくる、という教訓です。
ちなみに、う○こ臭いのは、私がう○こを踏んでたようで
靴の裏と車の床についていました。
これで、う○(運)がついたかも。
…な、訳ねーし!
1回大発作をしたことぶきは、少しボーッとしてから『せんせー、せんせー』と言っていて
また次がくるかも知れないけど、とにかく今はガクガクと今にも発作になる感じはなくなったので
園に戻ってきました。
調子が良い日がないので、こんな時じゃないと遊べない。
私は園の前で靴の裏を洗って、車の床についたう○こを拭き取ってファブリーズしました。
今日1日くらい、ことぶきがお友達と一緒に楽しく遊べますように!!
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