園に行く車の中で、目のミオクロニーで、しかも右側に引っ張られるのが一瞬あったので
念のために、右手を繋いで運転。
やっぱり右半身が何回か、ピクッとしてる感じが伝わります。
左手を繋いでみても、ピクッとはしてないので
右側の発作がくるのかな…と予感。
園に着いて、連絡帳の交換をしてることぶきを置いて車に戻るとすぐ
先生が『発作してます！』と走ってきました。
ことぶきの身体が発してた予告通り、右半身の痙攣発作でした。
1分20秒ほどで止まり、麻痺の為に眼球が左側に流れ
しばらくはボーッとしていましたが
ピアノが鳴って、みんなが走ったり、リズム遊びをしてると
動きたい！と、体を起こして立ち上がります。
でも半身が麻痺してるので、すぐに崩れ落ちて
体が思うように動かないので、泣いていました。
多少の目ぱちはあるけど、本人の意志を尊重して活動に参加させた方がいいのか。
でも無理したら、また発作になるかも知れない。
今度は止まらないかも知れない。
ことぶきの未来がかかった責任を背負う判断を任せられるのは
いつも母親の私です。
発作に慣れた訳じゃないけど
以前に比べて『発作したからもうダメ！守らなきゃ！！』という感じではなく
発作だらけで、１日中意識のないような状態を見てると
ことぶきが『やる！』という気持ちがあって、尚且つ発作で邪魔される状態じゃないのであれば
園で過ごさせてもいいんじゃないかと思いました。
家で、守るだけの生活より
楽しい気持ちになったり、ドキドキしたり
園にいたら、自分の我が通らなくてお友達と喧嘩になったり
先生に怒られたり、ストレスがかかる事もある。
でも、それはことぶきが『生きてる』という事。
泣いたり、笑ったり、怒ったり、楽しんだり
それが生きてるという事。
その喜怒哀楽に、もし発作がついてくるとしても
もう仕方ないのかも知れません。
意識なく、ガクガクガクガクと今にも発作になりそうな１日が
今のことぶきに必ず訪れるなら
そうじゃない日は、せめて人間らしく、子供らしく
私が覚悟を決めて、ことぶきに生きてるという楽しさを教えてあげたいです。
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