強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

大阪都構想の敗北で、橋下さんが政治家を引退する事になったみたいで

個人的に、どこの党を応援する、とか決まってるわけじゃないけど

好き嫌いもあると思うけど

橋下さんみたいにカリスマ性があって、口が達者で、頭が良くて、本気で何かを変えようとしてくれる方は早々いないよなーと

とても残念に思いました。

もうこの先、日本の中で大きく何かが変わるような事はなさそうです。

『橋下さんでダメなら、もう大阪は何も変わらない』と、インタビューで答えてる若者がいました。

政治に対しての興味がなくなりそうですね。

でも、本気でみんなの為を思って、家庭や家族を犠牲にして頑張ってきた事が

受け入れられないなら

清々しく引退する気持ちはとても理解できます。

家族は本当大変だったと思いますし

周りもこれ以上頑張って、とは言えませんよね。

やっぱりヒーローは敵も多いので、孤独じゃないと出来ません。

ことぶきは今日、園でミオクロニーが出てきたので途中で帰りましたが

車の中で眠たそうにしていて

家に着いて、布団におろした瞬間に、強直間代発作2分でした。

痙攣が止まってすぐ、呼吸が30秒ほど出来なくなっていて

目がカッと見開いていて、反応なし。

『救急車!』と電話しようとした瞬間に息を『はあーーー!』と吹きました。

先週日曜日に発作してるので、7日しか空いてませんが

ここ数日は、お昼寝から起きた時のミオクロニー重責がないのと

朝起きた時の目ぱちがあまりなかったので

生活はしやすかったように思います。

発作の後、4時間寝て、ご飯を食べて薬を飲んでから『ねんね、ねんね』と言って

夕方6時半に寝てしまいました。

何かウィルスが侵入したのかも知れません。