吉と出るか凶と出るか | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の夜からトピナが25mg→30mgになりました。

今までは2週間で5mg増量してたのですが

今回からは、10日で5mg上げてガツンと抑えてしまおうという

トピナ作戦です。

副作用が出てくるのが1週間後位の可能性があるから

副作用がなければ10日後には35mg。

そろそろ本格的に効いてくれても良い値になります。

さて

日曜日は『○○の台所』と言われている市場に行ってきました。

最近ことぶきのブームは『いりこ出汁』で

いりこをフードプロセッサーで砕いて、それを山盛り入れたお吸い物を

朝、おやつ、晩と3回食べます。

たんぱく質とミネラルがたくさん採れるし、体も温まるので冷えにも良さそうです。

スーパーでも売ってるのですが、何となく市場で買う方が体に良さそうな気がします。

良さそう、良さそうって…根拠がないけど(笑)



市場の近くにある、若者の多いアーケード街を歩き回ったことぶき。

階段を見つけると、ひたすら旦那さんの手を引いて階段を登っていました(笑)

ことぶきが生まれてからは、こんな街中に来る事はなかったので

たくさんのお店を久しぶりに見ましたが

買うモノや興味のあるモノがまったくなくなってる事に驚きました(笑)

それより、早く市場に戻って買い物よっ!的な…(←おばはん化)



夜は回転寿司屋に行きました。

待ってる間にも、容赦なく絵本を読まされる旦那さん(笑)

この日も鯛の尾頭焼きをほとんど一人で食べ

『まんま!まんま!』と骨まで指差してました(笑)

食欲の秋、到来…(←秋のせいにする)

最後は結局、号泣して終了(←まだ食べたいらしい)

そして月曜日は

おつりが来たかのような調子の悪さで、療育も早退。

今日、火曜日は

朝は調子が良かったのに、11時頃からミオクロニー重責状態になり、また療育早退。

まだまだ安定しないです。

って言うか、なんだか口にするのが嫌なのですが

ここにきて、光過敏が出てきてる…ような…??

ことぶきにとってトピナ=光過敏、なんだろうか??

本当にどうすれば良いんだろう。

出口の見えないトンネルを、孤独に歩いてる気がします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村