強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

先日、銀行のATMで通帳記入(←貧乏人の趣味)をしようと思って行くと

クリアポーチが忘れてあり

中には…どっひゃーーーっっ!!な現金とたくさんの通帳が…!!

びびりの私は、手に取る事すら怖くて、入り口を守ってるガードマンの方を

『す、すいまーーーん!すいまーーーん!!』と呼びました(笑)

それを見たガードマンの方も『うわーっ!』と驚いていて

自分がそうだったから、という訳ではありませんが

何となくその方も、手にする事を躊躇してたような気がしました(笑)

いや、もしも触ってですよ?

『800万入ってたのに700万しかない。取っただろう?』的な事になっても…ねぇ??

取ってなくても、何だかそういう展開になったりしたら

もう本当面倒臭い、というか

付き合ってられない、というか

だって警察の事情聴取って『ことぶきの調子次第』って訳にいかないでしょ??(笑)

今の私の生活は全て『ことぶきの調子次第』で回っておりますから

色んな事に巻き込まれるのは困るのです。

子供が生まれて守りに入る、どころか

石橋を叩いて、叩いて、叩いて、結局、渡らない。

守りに守りを重ねて、守りまくりです。

日本語めちゃくちゃですが、それ位守りに入ってます。

そんな(←どんな?)守りに入った生活をしてるのに!!

してるのに!!

今朝、発作になりました。

もはや、守りまくりと発作は無関係なのか…。

ふざけてませんよ、壊れてるだけですよ…。

朝起きて、引っ張られる系のミオクロニー単発が結構あり

そりゃそうよ、と。

月曜に入れたダイアップは4mgだった上に、半分程うんちで出てしまったんですから

この数週間のように5~6日もつわけがないのです。

でもね、19日は運動会だから、そこまではダイアップ入れたくないんです。

毎日発作になりながらも練習してるから、せめて本番は発作なくやらせて達成感を感じて欲しい。

と思って、ミオクロニーが自然と治まってくれるのを待ってたのですが

その内ミオクロニーが重責になり、声をあげて強直発作になりました。

50秒ほどです。

トピナゆっくり増量作戦は間違ってるのかな。

憎い発作を抑え込むには、効いてると手応えがあったら、どんどん上げていった方がいいのかな。

何で熱もないのに、強直発作が出てくるんだよ。

本当、何なんだよ。

まさかブログに『トピナ効いて強直なくなった』とか書いたから??

本当っ!ドラベの妖精、仕事しまくりだね(←嫌味)

ドラベの妖精ホイホイ、とか、ドラベの妖精撃退スプレーとかAmazonに売ってないかしら??

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