スーパーのレジ待ちで前に並んでた女の子に言われました。
…健常児、すごすぎる。
ことぶきと同じ年位なのにもう『普通じゃない動き=気持ち悪い』と思って
それを言葉にできるなんて！
って言うか髪の毛も長いし！(←そこ？？)
ことぶきの目ぱちは、確かに気持ち悪いでしょうね。
よく見ると眼球もどこかにいってしまってますからね。
まぁ仕方ないです。
私が子供でも、そう思うだろうし、口に出してる気がします。
そんな悪気ない暴言(笑)なんかよりも
脳波が乱れてる辛さを考える方が胸が痛い。
薬がバシッと効いてくれる事を祈るしかないです。
まぁ、そんな事を言う子もいれば
最近、療育園でお昼ご飯を食べたりしてるのですが
『ことぶきちゃん、今日はご飯食べるの？？』
『ことぶきちゃんの横で食べるー！』
『ことぶきちゃんと一緒に食べるご飯は美味しいね！』
と、どこで習ったんだと思う位
歯の浮くような言葉を言ってくれる男の子もいます(笑)
惚れてまうやろーー！(←古い)
残念ながら、言われてる言葉を理解できてないことぶきですが
タイミング良く笑顔で『ねっ！』と返していました(笑)
ちくしょー可愛いぞ！(←親バカ)
さて
今日、そんな療育中に発作しました。
運動会の練習で外に行ってて、先生が何度も目を隠していて
結局室内に入って行ったので、心配で見に行くと
頭が熱くなってるのに、汗がかけていませんでした。
トピナ20mgになって、いよいよ副作用が出てきたようです。
お水を飲ませていたら、ミオクロニーがきつくなってきて
左肩が上がってきて、そのまま左半身痙攣発作。
自力で2分で止まりました。
強直からの間代発作ではなかったせいか、発作が終わってから寝る事はありませんでしたが
眠いのは眠いようで、グズグズが多くて結局またミオクロニーの嵐になり
みんなと一緒にご飯を食べる事はできませんでした。
『今日もことぶきちゃんと食べる』と、隣に座ってくれた例の男の子が
『え？？ことぶきちゃん、帰るの？？』と悲しそうに言ってくれたのですが
発作になりかけてることぶきに必死で、ちゃんと説明が出来ませんでした。
明日謝ろう…。
早く、早く、ことぶきの発作が落ち着きますように。
みんなと一緒に毎日ご飯が食べられますように。
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