ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

鍼を差して血を抜いてもらったおかげか、火曜日から熱は上がらず

まぁ、昨日入れたダイアップ効果が薄れ、今朝からカルメパ(←軽い目ぱち)が出てきましたが

無事に1時間療育園で過ごせました。



夕方からは『眠たい目ぱち』が出現。

やっぱりダイアップを使い過ぎると、眠気が出て小発作を引き起こします。

さて、ことぶきは4歳4ヶ月になりました。

マイスタン減量の効果で、本当に良くしゃべります。

とは言っても宇宙語で、何言ってるのか分からないのですが(笑)

はっきり聞こえるのは『どうじょ(どうぞ)』

ちゃんと物を渡す時に使います。

まぁ、でも…お茶が飲みたい時に水筒を渡して『どうじょ(どうぞ)』と言います。

絵本を読んで欲しい時に、絵本も持ってきて『どうじょ(どうぞ)』とも言います。

使い方間違ってますが、ことぶきの中で『どうじょ(どうぞ)ブーム』みたいです(笑)

ご飯の時、食べたいものを指差しして教えてくれます。

まだ口に入ってるのに、何度も指差しして私を覗き込んできます(←食いしん坊)



入院中のOTで、こんな作業が出来るようになりました。

穴を指で触って確かめて、一発で入れられる事も多いです。

PTでは、低めの階段なら手を使わずに登れるようになりました(←2.3段ですが)

スーパーでお金を払うのと、あと最近はWAONカードの使い方をマスターして

WAONカードをかざすようになりました(WAONを選ぶボタンは私)

ことぶきは、本当に何でも良く食べるようになりました。

偏食が多いと言われてるドラベ児ですが

今のことぶきは、アスパラ、いんげん豆、ブロッコリー、もずく、納豆、豆腐、魚などが大好きで

健康的な食生活です(笑)

これは薬を減量して一番嬉しい、ことぶきの成長です。

便秘でほとんど浣腸して出したり、カマグを処方して貰ったりしてたのが

今は自力で2日に1回以上は出ています。

発作は本当にたくさんありますが、ことぶきはいつも頑張ってくれています。

ありがとう。

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