ミオクロニーだらけ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は前日の2回発作の悪玉説が適用されたようで

小発作が少なく(←ほぼ0)1日通して元気に過ごせていました。

今朝起きて、ご飯食べて薬飲んで元気に遊んでいましたが

薬飲んで1時間半後からミオクロニー単発出現。

目ぱちだらけで、何度も何度もミオクロニーになっていました。

お昼寝は40分で泣いて起きてしまい

激しい全身のミオクロニーが出てきて、左側に引っ張られていたので

急いで処置室に運びましたが

大発作にはならず、でもミオクロニーは激しいままなので

暗い部屋で夜ご飯までベットの中にいました。

ベットの中でも目ぱち&ミオクロニーはあり

そうは言っても、ディルームでご飯は食べれると思っていたのですが

ディルームでは、また激しい全身のミオクロニーになり

部屋に帰ってご飯を食べるほど、今日は1日本当に悪かったです。

あ、ご飯は完食です…。

精神的にも不安になってるようで、私がどこかに行くと思うのか

私が立つだけで『ママ!ママ!ママ!』と泣き叫び

ドアを開けるだけで『ぎゃーー!』と号泣。

アトキンス食にしたから、デパケン血中濃度が上がっているのか

元々デパケンの量が多いのか

単剤にした事で、デパケンが自己主張してきたのか

それとも(鼻くそ並みの)わずかなデスメチルが動いてるからなのか

ドラベのくせに薬が少ないからなのか

ダイアップを使い過ぎた離脱なのか

心当たりがあり過ぎて、何がなんだか…。

とにかく明日は血液検査です。



久しぶりの暗い部屋での写真…。

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