何かごちゃごちゃと書く | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

個室にいるマスクをしたイケメンパパさまが、このブログを読んでくれてるようで…。

そんな事言われたら、おばちゃん更新を頑張っちゃうわよん♪(←キモい)

…と、ふざけてる場合ではありません。

火曜日痙攣発作になり、次の日は小発作ほとんどなしで

実はセレニカRが良かったんじゃないか、などと喜んでいました。

ところが悪玉説(←大発作で、すっきり説)が適用されてたようで

木曜にはすっかり元に戻り、最後のプールもドクターストップ。

何だかんだと、金曜11時に入れたダイアップ4mgは2日で効果がなくなり

今朝9時頃からミオクロニーが出てきました。

うーーーん。

やっぱり4mgだと3日もたないのか。

でも6mg入れるとふらつきが出てくるから、2日に1回4mgダイアップとかどうだろうか??

って言うか、デパケンの血中濃度が上がるから発作が増えるとかじゃなかったのか??

セレニカRにしても、結局朝起きてすぐは小発作なくても

ご飯食べて、薬飲んで、1時間後に小発作の嵐になる。

何なんだろう、本当。

あ、話がまとまっておりませんね。

詳しく説明しますと

ここ数週間、実は朝起きてしばらくは調子が良いのですが

薬飲んで1時間後から、生活できなくなる位の小発作(ミオクロニー)が出てくるパターンが続いたので

デパケンをセレニカRに代えたのです(←以前の記事参照)

が、しかしっっ!!

大発作の次の日以外は、まったく何も変わらず(←良いようにも悪いようにも)

金曜日に、とうとうドクターが『ダイアップ入れちゃおうか』と

ダイアップ治療を認める感じになりました。

で、4mg入れて15分後には全身ミオクロニーがなくなり

30分後には目ぱちもなくなり、お風呂に入れました。

ダイアップの効果凄すぎる…。

そして土曜日も1日小発作なく元気に遊べていて

日曜日も朝起きてから小発作がなくて『おぉっ♪』なんて思っていましたが

9時頃から小発作が出てきた…と思ったら単発ですが全身ミオクロニーが出てきて

看護士さんと相談して再び4mgを入れる事になりました。

10分もしない内に全身ミオクロニーはなくなり、15分後には目ぱちもほとんどなくなりました。

これで明日も1日小発作がなければ、2日で4mg案をドクターに掛け合ってみようかしら。

ダイアップはお尻からだから、腸から直接血中にいって

ガツンと血中濃度があがるのが、ことぶきのしぶとい小発作に効くのか?

それとも、ダイアップの成分が合っているだけなのか?

それだったらセルシンとかホリゾン内服で良いんじゃないだろうか??

入院中に、どちらか試してみた方が良いかも知れませんね。

あ、マイスタンのデスメチルは44まで下がっていて

ドクターいわく『そんな数字なら鼻くそほど』らしい(←口が悪すぎるドクター(笑))

ちなみに、てんかんセンターで1番、薬に詳しい方に聞くと

ダイアップにも何ちゃらデスメチルがあるらしいのですが

ダイアップの方のデスメチルの代謝は、マイスタンのデスメチルの代謝酵素CYP3A4以外にもあるので

(注:ことぶきはCYP3A4の何かが欠損してるらしい)

マイスタンのデスメチルみたいに(おそらく)体に残る訳ではなさそう、だろう…みたいな…(←自信なさげ)

まぁこれも、入院中にマメに血液検査して貰った方が良いねーと言われました。

あーーー明日1日ドキドキする(←ダイアップが2日もつのか)

と言っても、明日が過ぎたら次の日にドキドキするだけで

毎日ドキドキするんだけどね。

効かなくなってたらどうしよう。

耐性がついてたらどうしよう。

って言うかセレニカRダメなら、デパケンに戻すか??(←理由:飲ませにくい)

ま、何だかごちゃごちゃと書きましたが、とにかく明日は血液検査です。

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