ダイアップ効果の変化 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

痙攣発作が2回あった次の日の6日(水)

朝起きてすぐは目ぱちありましたが、少しすると落ち着いてきたので

作戦通り、ご飯食べてからデパケンを飲ませました。

血中濃度が上がる2時間後、少し目ぱちがありましたが

ミオクロニーになる事もなく

その後1日トータルして小発作は少なく、元気に遊べました。

まぁでも、痙攣発作2回した後だから

悪玉が出て(←悪玉説)スッキリしてるのかも知れないと思い

7日(木)も同じように、朝ご飯の後にデパケンを飲ませました。

血中濃度が上がる2時間くらい、やっぱり目ぱちがあり

その後は、あまり落ち着く事なく

プールでまたミオクロニー重責になりました。

やっぱり悪玉説…??

(☆悪玉説とは

→悪玉が脳の中に溜まり、それが爆発した時に発作になる

→よって発作の後は悪玉がない為スッキリする説

とみまるすけさん説とも言う)

最近のことぶきの傾向として、お昼寝後から復活がパターンですが

お昼寝30分で起きてしまい、リセットできずに

単発ミオクロニーだらけの為に、ダイアップ(6mg)を入れると

15分後にピタッと目ぱちが止まりました。

そして夜寝ている時に、体のピクピクがあり

『まさかもう、ダイアップの離脱が?』という悪い予感が当たり

今朝から目ぱちの嵐でした。

ダイアップが『早く効くけど、長く効かない』と変化しています。

以前はダイアップを入れると30分後、激しい小発作が少し緩やかになり『見守れる位』になり

次の日もその次の日も朝から小発作が0、という3日間効き目が持っていたのです。

心当たりは『マイスタン』

デスメチルが体に残るタイプだから、ダイアップも中々代謝されずに残っていたけど

マイスタンが0になった事で、体の中のデスメチルが減り、薬の代謝が良くなったんじゃないか、と。

まぁ、ど素人の考えですけどね(笑)

今週月曜の血液検査の結果
()は2週間前

バルプロ酸(98.1)→89.8
デスメチル(245)→119

デスメチル、まだ119もあるのかよーっ!!

予想ではデスメチルの値が2桁だっただけに、何だか入院が長くなりそうな嫌な予感がします…。



うーちゃんに病棟のアイドルの座を奪われつつある(←元々アイドルだったのかよ、という突っ込みはナシですよ♪)

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