いつもなら発作になるような激しい事をしても大丈夫で
今日がプールなら思いっきり遊べるのにっ！！と思う位でした。
残念ながらこんな日に限って、療育も訓練も何もなく
じじばばも来ませんでした。
まぁでも、母の気持ちは１日楽になり、精神面での休憩はできました。
久しぶりにお風呂も一緒にゆっくり入って、半身浴まで出来たし(笑)
そして、ダイアップ効果が3日続くと豪語してる割に
火曜日には朝からしっかり小発作があったのです。
実は月曜日の夜からイーケプラが200mgから100mgに減量されていて
それに対しての反応なのかな、とも思います。
イーケプラは飲んで1～3日で効果が表れる薬なので
減らしたとしても1～3日で反応する、という事になるんじゃないかと。
イーケプラを減らした理由は
1日おきにあったミオクロニー重責が、イーケプラ減量してから間隔が空くようになった。
減量しても脳波は変わらないし、発作(大発作)も増えていない。
イーケプラは眠気が強い薬だから、眠気が発作を誘発してるとすれば減らした方が良い。
そして先週月曜に血液検査をした結果、デスメチルが思った以上に下がっていて
『あれ～まだもっとあると思った』と先生に言われる数字でした。
マイスタン1mg飲んでる時で423で、0にして1週間で245。
今は2週間経ってるから、もう少し下がってるはずです。
なので、今週月曜日にイーケプラ減量に踏み切ったようです。
デスメチルとレベチラセタム(イーケプラ)が同時に動いてる為、ことぶきは朝から小発作の嵐ですが
お昼寝後からは少しずつ落ち着き
火曜日の夕方は中庭のブランコに1人で乗って、その後PTで先生の言うようにちゃんと動いて
帰りにもブランコに乗り、病棟に帰ってきてからは歩いたり走ったりして元気いっぱいでした。
そして今日も朝起きてすぐ小発作の嵐で、ご飯を食べた後はベットの中から出せず
お昼寝は2時間しっかりしていて、OTの訓練の時間がある為に起こした位で
起きてすぐのOTに関わらず、最初は『ないなーい』と嫌がってた割に
型ハメ数点やビー玉、おはじき、ままごと(野菜を包丁で切る)など
項目は全て器用にこなしていました。
って言うか、ことぶき型ハメ驚く程上手くなってるし…(笑)
そしてまた帰りにブランコに乗ってから病棟に帰りました。
(うーちゃんの運動神経の良さはブランコが理由なのかとひそかに思っていて、真似をしてる所です)
今日は少し実験的に、夜の薬の時デパケン以外を先に飲ませました。
すると、元気に遊んでいたことぶきにミオクロニーが始まりました。
もしやミオクロニーの原因はイーケプラなのか？？
まぁ…まだ１回しか試してないので何とも言えませんね。
あ、そうそう。
ことぶきは何とっ！！
錠剤をそのまま口に入れてお水で流して飲めるようになりましたっ！！
(←たまに『ポリポリッ』と噛んだ音がするが)
さらにっ！！
粉薬もそのまま口に入れてお水で流して飲めるようになりましたっ！！(←これ凄い)
てんかん薬以外で練習を重ねていて
退院までには、てんかん薬もそうやって飲めるようになれば良いなと思います。
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