日曜日、本当なら静岡にいたはずなんだけど、熱で2日連続ダイアップ入れた為キャンセル(←正確な脳波が撮れないはず)
いや、でもこんな調子の良いことぶきの脳波を見てみたかった気もする(笑)
ま、意味ないけど。
さてお休みですが、何しよう…的な。
あ、バルサンしなきゃ…的な(←前回の記事参照)
朝起きてすぐことぶきに、薬を飲ませ、着替えをさせた旦那さんは
朝ご飯もまだのことぶきを連れて出ていきました。
『え?え?何??』とパニくる私。
なぜか笑顔で『行ってきます』のポーズのことぶき。
数分後、近くの公園にいる写真がラインで送られてきました。
そして朝ご飯を食べて数分後、我が家は煙だらけに(←もちろんバルサン)
黒いやつ、茶色いやつ、出ていけーー!!
池のある公園へ行き、鯉にエサをあげる事にしました。
鯉のエサ100円。
もう一回、もう一回、とせがむので、結局3袋も買う羽目に(笑)
また顔が真っ赤になり、鼻の頭にツブツブの汗が出ていて
『ねぇねぇ!見て!見て!見た?ねぇ見た?』と
気持ち悪いテンションでしつこく旦那さんに『一緒に喜んでよアピール』(笑)
家に帰って、空気を入れ換え、掃除機をかけてからお昼寝したことぶきは
お昼寝後から、いつもの小発作が戻ってきていて
いよいよ、ダイアップとマイスタンの離脱が一気に始まるんだと
ピリピリとしました。
マイスタンのデスメチルは、マイスタンを0にしてから長い子で1ヶ月は体に残る(血中濃度に出る)らしく
ことぶきがそれ(←長く残るタイプ)だとして
2mgから1mgにしたのは、5月13日だから、デスメチルが安定するのは、6月中旬。
薬の調整は長い時間がかかります。
一応、静岡へ行って相談する為に色んなパターンの案を考えてみました。
①マイスタンを0にしてデスメチル0になってから様子を見て
イーケプラを増やす(元々増やすつもりが眠気が強くなったのでストップしてる為)
それでも小発作がある場合は、イーケプラを少し減量して、エピレオプチマルを入れる(小発作に効くと言われている)
②マイスタンを0にして、トピナを再開する(少ない量)
③マイスタンを残してディアを入れる
④マイスタンを戻す
⑤臭化カリウムとか…
はい、③からは明らかにやる気なしで、まだ考えがまとまっていませんね。
ここまでマイスタン減量頑張ってるんだから、戻したくないし
ディアだって、最悪入れるならケトンは止められる位の効果が欲しい。
はぁ~何なんだよ、難治性って…。
今日も療育中に大発作前の全身ミオクロニーが出て
左肩が何度も何度も上がりかけていました(←発作になりそう)
暗くしてじっとして10分後、少し落ち着いたので車に連れて行き、帰りました。
デスメチル…てめぇ、この野郎(←しかも悪い奴という感じのネーミング)
お昼寝、いつもなら1時間から1時間半ですが
今日は3時間経っても起きてきません。
ダイアップの副作用であろう眠気が、やっぱり遅れてくるのです。
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