昨晩、熱が上がる事なく、何なら夜中はおそらく平熱な感じで乗り越え
朝、元気いっぱいに起きてきたことぶきは
両方の鼻から黒い鼻血が出ていました。
今回の風邪と発作で、オノンやムコダイン、ダイアップが2つも入ってるから
肝臓からの毒が出たような気がします(←東洋医学的に)
ことぶきはダイアップが体から中々抜けないタイプで(←他にも同じ体質の子がいる)
今朝はそれがまだ効いてるようで小発作もなく
今日は園に行ったのです(←鬼母)
いや、鬼母ではありません(←自分で訂正する)
ここ数週間、マイスタン減量中で小発作だらけで
途中で全身ミオクロニーも出て、たまらず連れて帰ったりしていて
まったく思うように遊べないことぶきを見ていたので
熱もなく、小発作もなく、元気なら
ダイアップが効いてるであろう今、思いっきり遊ばせてあげないと
またしばらく遊べなくなっちゃう。
いつも、辛い事ばかり、痛い事ばかり、しんどい事ばかり経験させてるので
遊ぶの楽しい！園も楽しい！外はもっと楽しい！
人生は楽しい！という気持ちを、たくさん感じて欲しい。
ギリギリで生きてるような病気を抱えているんだから
せめて生きる意欲を持っていて欲しい、と思うのです。
病み上がりだからと、いつもなら行っても1時間で帰るのですが今日は
外の暑さで真っ赤になりながら、園庭で三輪車を教えて貰ってることぶきを
門の外からずっと見守っていました。
途中で先生が抱えて教室に走ったので、焦って追いかけましたが
また鼻血が出ただけで、本人はニコニコ笑っていました。
ダイアップの離脱が近々きっとくる。
でも今日は熱が下がってたし、園に来て楽しい思いはできた。
本当は、こんな毎日が理想だけど
それが目標なんだけど
難治性てんかんは、一筋縄ではいかない。
しかも動かしているのはマイスタン。
でも２年前は
『買い物に普通に行ける』『部屋のカーテンを開けて生活』『電気をつけられる』が目標だったんだから
この薬調整も、乗り越えていくしかない。
そして、１つ報告が。
帰ってきて、部屋をバタバタ動き回っていたことぶきは
おでこに汗をかいて髪の毛が濡れていました。
園から帰ってきた時も、髪の毛が濡れてる気がしたのですが
水をかけられたのかな？と思っていたのですが
汗をかいていたのです。
最近、手がベタベタしてたり、おでこがベタベタしてたりして
『何だろう、(ケトンやってるし)油かな？』なんて言ってたのですが
冷えとりをしてから、体質が少し変わってきたんだと信じています。
健康な子に比べたら、体に汗をかいてないのでまだまだなのですが
冷えとり靴下を継続して、年々汗をかける範囲が広がってくれたら、と思います。
少しずつ、時間をかけて、結果を焦らず、が
うちのことぶきには必要なのかも知れません。
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