入院報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

line、コメント、メッセージ、メールありがとうございます。

いつも支えられてるな~と感謝の気持ちでいっぱいです。

その後、41℃まで上がり、ことぶきは眼振しながらハアハア苦しそうで

さらに全身ミオクロニーが激しくなり

寝たいのに熱とミオクロニーで寝られないようで

このまま発作を待ってるのも苦しかったので

アンヒバを使いました。

39.4℃に下がった頃、すーすーと寝息を立てて寝ました。

大部屋の環境もことぶきにはあまり良くないと気を使ってくれたようで、空いた個室に移動させてくれました。

インフルエンザは陰性。

血液検査結果は異常がなく、レントゲン検査結果は少しだけ気管支炎起こしてるけど

でもそれが原因だとしたら、血液検査結果にもっと反応があっても良いはず、と

熱の原因はまだつかめずです。

昼過ぎに熱が36.5℃になったことぶき。

『アンヒバ使ったからってこんな急激に下がらない』と看護士さんが言っていて

そのまま夜中まで何もなかったかのように36℃台を保っていて

どうなってるんだろう、と思っていたら

また今朝方4時くらいに荒い息遣いになり、熱を計ると38.5℃。

お水を飲ませて様子を見てたら、ガタガタ震えて変なテンションになり40.4℃。

アンヒバを入れると、またすーすーと寝息を立てて寝ました。

そして今は熱36℃台…何これ?

熱が上がってきた時にヒヤヒヤしたけど、とにかく今の所、大発作はあの9分の1回だけです。

昨日の朝は首もグラングランで抱っこすら出来ず、薬も1回スキップしたけど

夜は座って薬も飲めて、ちゃんと『たーたん』と、元気ないけど言えていました。

高熱のたびに、熱で大発作があるたびに、ぐったり寝てる我が子をみるたびに

ちゃんと目が覚めるだろうか、動けるだろうか、喋れるだろうか

このまま…なんて事はないだろうか

病気が病気なだけに考えます。

いつもは『たーたん、たーたん、たーたん!』と、隙間なく追い詰めてくる『たーたん攻撃』にうるさいと思ってるけど

今は『たーたん』の声をすごく待っていて

早く公園に行って、ニヤニヤしながら滑り台の階段を登って欲しい。

大きな口を開けて、滑り台から滑って欲しい。

滑り終わったあと『もう一回』と指を立てて、私の手を振りほどいて階段の方に歩いて欲しい。

丸太ブランコに捕まって『きゃーー!』と笑顔で揺れることぶきをもっと見たい。

子供なんだから、もっと楽しく遊んでばかりでもいいのに

こんなにしんどい思いばかりしなくてもいいのに

病院のこんな真っ白な世界じゃなくて

もっと楽しい世界をたくさん見せてあげたい。

早く元気になって、ことぶき。