大発作予告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『熱なのに発作ないよー』なんて調子にのっていると、発作の妖精に見つかります。

今朝起きた時は38.6℃。

黄色い鼻水ダラダラだけど、機嫌も良くて発作もない。

薬飲んで、お茶飲んで、おんぶの形で踏ん張ってたら『水便』が出たけど

昨日作ってきた『ケトンパンケーキ』を食べて『おいしい、もう一回』のポーズをしてたのに

大発作予告の全身ミオクロニーが出現しました。

パチンコする人なら分かりますかね~。

リーチ予告で魚の群れがダダダーと現れるやつ。

『あ、もうくるわ』みたいな。

しかも、リーチきたら確実に当たります、的な。

心境はまったく反対だけど、そんな感じです。

熱が39.4℃に上がっていました。

ナースコールを押して『熱が上がってピクピク始まったので相談したい』と伝えると

先生に連絡して、ダイアップとエスクレを用意してくれました。

全身ミオクロニーで大発作になりかけるも、耐えることぶき。

そしてシュワちゃん(主治医)登場。

『あ、これはもうエスクレ入れよう』と指示され、エスクレ入れました(←病院なので看護士さんが)

普段なら、エスクレ入れた刺激で発作になったりもするけどそこも『んんーー!』と耐えることぶき。

ケトンパンケーキが食べたくて、その後グズグズしてましたが

結局大きな波は治まり、とりあえず今は寝ました。

『ことちゃんは、ちゃんと僕がいる時を狙ってんねんな、えらいな~』と主治医。

えぇ、先生はシュワちゃんですから、危機の時にいてくれないと困るのですよ(笑)

ナースコールも、ことぶきの事をよく知ってくれてる(仕事の出来る)看護士さんに繋がったので

10しないといけない説明が1で済んでるスピーディさのおかげで

発作にならずに済んだのだと思います。

今回の熱に関しては、39℃までは発作予告ミオクロニーも出ないけど、39℃超えたら出現する感じです。

今後も気を付けて、早く熱が下がるように看病を頑張ります。

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