熱で大発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、なぜか朝寝昼寝1時間半して、夕方お風呂に入ってから小発作の嵐の中

ご飯も食べずに18時半には寝てしまったことぶき。

夜中12時過ぎから、熱の時のテンションと雰囲気が始まり

瞼と体全体のミオクロニーが出てきました。

熱は37℃(平熱)だけど、手足が冷たいのでダイアップを入れて

1時間様子を見たけど、ミオクロニー止まらず落ち着かず

かと言って発作にはなってないので、車で病院へ行きました。

救急外来は凄く混んでいて、ビクビク状態のことぶきと待っていると

旦那さんに抱かれていたことぶきが私に手を伸ばしたので、抱っこを変わると

激しい大発作になり

それを遠くから見つけた救命ドクターが『痙攣してる!こっちに運んで!』と指示してくれました。

小児科医が産婦人科でのお産に入っていたので

救命ドクターがことぶきの処置をする事になりました。

とりあえず持っていたエスクレを出して差してもらい

それでも止まらず、ルートを取っていたら、おそらく痛さの刺激で痙攣は止まりました。

9分でした。

でもミオクロニーと眼振はずっと残っていて、目は開いてるけど意識もなく

入院病棟に上がり、ノーベルバールを点滴したら寝ました。

個室が空いてないのでお熱の大部屋。

朝起きたことぶきは39.9℃で

また瞼と全身のミオクロニーと眼振が始まり

とりあえず使える薬はあとダイアップだけなので、ダイアップを入れてもらいました。

今までは

ノーベルバールを入れたら、少なくても24時間以内に次が来るような事はなかった。

何でことぶきのミオクロニーが止まらないの?

次の大発作が来て、また止まらなかったら、どうしよう…。

神様、ことぶきを守って下さい。

先生、ことぶきを助けて下さい。