退院報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

熱が上がって大発作予告ミオクロニー(前回記事)のあと

起きたあと、なぜか急に37℃になったことぶき。

その後は熱が上がる事なく、元気になって

でも、痰の絡んだ咳をしてるのと、crpの値が凄く下がったわけじゃないので

『週末は休養する事』を条件に、今日退院してきました。

ダイアップとエスクレのみで、大発作なしの入院。

去年の今頃は20日に1回入院していて

でも今回は前回入院から2ヶ月。

うん、少しずつ強くなってる…はず。

しかも胃腸風邪(ノロ疑い)のあと、免疫が落ちて普通の風邪を貰った感じで

ダブルだったんじゃないかと思いました。

でも主治医も言ってたけど

今回は39℃まで耐えれてたけど、ウイルスによっては微熱でも発作になる事があるので

『次、もしもこういう時(発作待ち状態)はどうしたらいいですか?』と聞くと

『(入院させるかさせないか)お母さんの判断が合ってると思いますよ』と

最後まで優しくて、やっぱり大好きなのです(←毎回言ってる)

抗生剤を注射器でルートから入れたら、ことぶきが痛がったから、と

生理食塩水で薄めて点滴から流すように指示してくれてたりしていて

親ですら『もうそんなの面倒だから、痛がるのも一瞬だから入れちゃえ』とか思うのに

あ~何だか、主治医自慢ばかりだわ…。

もうこれ以上一緒にいると、好きになってしまうので(笑)

家庭を守る為に、なるべく入院しないようにことぶきに頑張ってもらわなくては…(笑)



え~ママそれはダメだよ~(←再び、かりんこ日記風)

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