親の責任 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

イーケプラ副反応なのか、体調が悪いからなのか、季節の変わり目で反応してるからなのか

小発作が安定しないことぶき。

たま~に『あれ?今いい感じ?』と思う時間があって

その時間は何を放ったらかしにしても

ことぶきを遊ばせる事を最優先にしています。

これ逃したら、もう遊ばせてあげられないかも~位の勢いで(笑)

昨日は近所の公園へ。



最近は手を繋いでくれなくて、自分で手を離してどんどん歩いていきます。

天気が良いけど、光過敏は大丈夫なのかな??




大丈夫なのかな??

大丈夫…そう??



大丈夫なのね??

…と思いきや、ブランコに捕まってバランスを崩すと

一気に小発作が出現。

光過敏ではなく、バランス崩して小発作。

ここ数週間は、体調悪く

療育を休んだり、スポーツセンターも行ってなかったから

ブランコとかの『揺れ』を体に入れてなかったから

バランスの脳が鍛えられてないようです。

歩く時も何だかフラフラしてました。

ここで無理をさせると全身ミオクロニーになって、痙攣する可能性があるから

抱っこで走って退散しました。

『こういう子はね、ブランコ乗ったりして常に鍛えていかないとダメだよ』

という園長先生の言葉の意味が、やっと分かりました。

ただ歩かせてるだけじゃだめ。

タオルブランコでも、何でもいいから、体に揺れを入れてあげないと

脳のバランスが取れない。

確かに毎日のようにスポーツセンターに行ってた時は

歩き方が違う気がします。

もっとどっしりしてたし、ふらつきもなかった。

長い目で見れば、発作を怖がらずに、もっと鍛えてあげないといけませんね。

ことぶきの発作も歩き方も、そして将来も、全てが親の私の責任です。

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