ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

20日でことぶきは3歳10ヶ月になりました。

フォークを使って『ケトンパンケーキ』を食べれるようになりました。

普通のパンケーキと違って、結構ベタベタ感があってフォークを刺しにくいのですが

何とか自分で刺して食べようとしています。

初めから介助されるのを嫌がり、何度もやってみて、刺さらない時だけ

『たーたん(お願い)』とフォークを突きだします(笑)





『か』と『こ』の発音が出来るようになり

『いこか~』と言うと『こっか~』と真似します。

『ぽかぽかお風呂~♪』と歌うと『かっかっ』と真似します(笑)

さ行も本人が寝る前に自主練習をしてるようで

『せせせせ、せんせー、せんせー、せせー』と何度も言ってます。

いつもどこに行っても『せんせい(先生)』がいるのですが(病院、療育、訓練、ツボ治療など)

まだ本番で披露はしてくれません(笑)

叱られた時に睨んだ表情をします。

私が『じゃあもういいわっ!』と突き放すと

悲劇のヒロインのように大袈裟に両手を目にあてて『きゃー』と泣きます。

冷蔵庫も冷凍庫も楽に開けられるようになり、床に氷が何個も落ちてる時があります(笑)

身長も急に伸びたようで『え?もうここが届くの??』と驚かされます。

例えば、電子レンジに届いてしまい、温めの途中でも扉を開けられてしまいます。

ケトン食をやっているので、発育が心配だったのですが大丈夫そうです。

ことぶきは薬増量中で副反応にやられていますが、頑張っています。

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