DFK報告記事③ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFKに来てくれたことぶきより歳下の女の子あまちゃんとナナちゃん。

何かどことなく似てる二人でした。

二人共歩いて自分の行きたい所へ向かって突進していて

私は二人共抱っこしてみたのだけど

やっぱり二人共体幹が弱くて

あ~ことぶきも去年こんな感じだったな~と思い出しました。

今でも体幹は弱いけど、去年はもっとくにゃくにゃしてて

でもことぶきは二人みたいに歩けなかったから

そんなに危険はなかった。

でも行きたい所へ向かって突進していくのは、本当同じで

当日、堀り炬燵の穴に最初に豪快に落ちたのはことぶきですからね。

そのあと何人か落ちてましたが(笑)

ドラベ児女子ばかりで写真撮りたかったな~。

可愛かっただろうな~。

今回は食事処での集まりだったけど

今度は子供も連れてきやすいように、体育館とかホールを借りて

危険なモノがないような場所にしたらどうかなぁという意見があって

確かに、それなら

『うちの子は脱走するから無理だわ』『うちも多動だから』

という理由で連れてこれない子供も連れてこれるよな~とか。

ま、まぁ、交通機関の問題もあるかも知れませんが(笑)

うちも多動気味ですが、車移動で旦那さん付きだったので来れました。

そして、あまちゃんママのあゆみんさんは『壇蜜』に似てる、と言ったのは私だったのですが(写真を見て思った)

実際は似てませんでした(←言い切る)

AKBのセンターをしてそうな可愛いらしい方でした(笑)

小児鍼のセミナーをしてくれたのですが

『欲を出さない事が大切です』という指導がありました。

欲を出さない事って本当難しいですよね。

こと子供の病気に関しては、親は欲の塊みたいなものです。

だから余計にプロにやってもらうのが良いのかな~とも思いました。

でも親ができるなら…

あ、ダメだ…もう既に脳内メーカーは欲だらけです(笑)

まぁ頭の中を部屋の掃除に例えて

毎日家具を移動させて掃除機をかけて拭き掃除をして…

とかじゃなくて

毎日クイックるワイパーをかけてあげて(親が欲を出さないように治療)

月に1回掃除機をかけて拭き掃除をする(プロに治療してもらう)

こんなイメージで頑張ろう。

暖かくなったら一回東京まで連れて行く事に決めました。

欲深いもので(笑)

ななちゃんのママなおさんは、ガーベラさんが『守ってあげたい』とコメントで表現していましたが

なるほどね~と(笑)

確かに『この子に何かしてあげなきゃだわ!』と

母性本能か姉御的な感情が芽生えさせられるタイプですね。

分かります、分かります(笑)

一生懸命頑張ってる年の離れた末っ子を見てる長女気分になります(←どんだけ上から(笑))

私は何もしてあげませんけどね~

と、愛情を持っていじめたくなるタイプです♪

少ししか会ってない人たちの事を、本当めちゃくちゃ言うわ、私、

もうDFK関連記事やめましょか??(笑)

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