外来日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

外来日です。

前回の外来から、痙攣発作はあの異常なハイテンション夜の翌日1回のみ。

でもいつもなら落ち着くはずの小発作が、中々落ち着いてなくて

トピナを飲んでる時と同じ位ある。

療育でも早退とか休ませたりとかばかりで

一応発作にならないように『守ってる状態』と伝えました。

2週間毎に100mg増やしていたイーケプラ。

『今回は増やすのやめておくわ』と主治医。

こんな中途半端な量であと2週間??

減らすでも増やすでもなく…??

『何でですか??』と説明を求める私(笑)

イーケプラは量を増やすと副反応があって

機嫌が悪かったり、発作が増えたりする薬だけど

落ち着いてくると思うし、実際ことぶきも今までも、すぐ落ち着いてきていた。

落ち着くまでが長くて1ヶ月の時もあるから、今の量がそうかも知れない。

落ち着く前に増やしたら、副反応もまたより一層増えるし

そうなると副反応だったのか、そうでなくイーケプラが悪さをしてるからなのか判断できず

効くかも知れないイーケプラを止める事になるのはもったいない。

だからこの量が慣れるまで、もう少し見てから決めよう、と言われました。

何かすーっと頭に入ってくる説明で、私も納得しました。

副反応が落ち着いたら、守る生活はやめて普通に生活してや、と

そこまで指導してくれる主治医は、やっぱり大好きです(←毎回これ(笑))

DFKネタいっぱいあるけど、普通の生活もちゃんとアップしとかないとね。

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