バランスの脳 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

最近、歩いててバランスが崩れた時に小発作や大発作になる事が多いのは

スポーツセンターで自主トレしてないから、バランスの脳が鍛えられてないのが原因なのかしら。

何かそんな感じがします。

こないだの熱で入院する前は、毎日のようにスポーツセンターに行っていましたが

入院の後、筋力が落ちてふにゃふにゃになったことぶきを見て

あんなに頑張って歩かせたのに、たった一回の熱で全てが台無しじゃん!

と、まぁ軽く心が折れたわけです(←私が)

いやね、言い訳する訳じゃないですが(←思いっきり言い訳)

ことぶき歩かせるのって、本当大変なんですよ。

歩きたくないと駄々をこねる→抱っこ要求して泣く→叫ぶ→発作の嵐→根負け

を回避する為に、駄々をこね始めると同時に、何か違うモノに集中させて

でもって、すぐ何でも舐めたり口に入れたりするのを止めて、愚図られて

『歩きたくない事』を思い出され、泣かれ、叫ばれ

あやしたり、すかしたり、なだめたり…

やっと、やっと、やっと、数週間かけて、少し自分の意思で歩いてくれるようになったと思ったら

熱で発作、入院して筋力が落ちる。

でもね、ことぶきがまだ歩けなかった時の私はもっと頑張ってた、と思うのですよ。

入院して筋力が落ちようが、退院したらまた頑張ろうって、がむしゃらだった気がします。

なんでしょうね~とりあえず歩けるようにはなったし~みたいな

『何か心折れた~』とかの緩い感じの甘え。

もちろん、これは言い訳じゃなくて本気で『また無茶させて熱出したら…』とかの考えはありますが

でもやっぱり鍛えないと、こうして発作の原因にもなるので

薬を飲ませたくないのなら、これ位の努力はしないといけませんよね。

『どんどん自分の好きな所へ歩いて行っちゃうから大変で~』なんて悩みのママ、羨ましいですわ。

明日から療育園はお休みに入りますから

益々自主トレが、今後のことぶきの発作に影響する事になりそうです。

さて、この時期はどこに行こう…(笑)




思い出せっ!スポ根精神!!

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