パットしない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日。

体全体が常にブルブル震えていて、手足もカタカタ震えている。

熱があるわけでも、熱が上がるわけでもない。

土曜日に入れたダイアップの離脱かも知れないな~と

少し呑気に考えていたのですが

いつも夜9時には寝ることぶきが、テンションMAXで寝ようとしなくて

11時になっても、12時になっても、1時になっても

キャーキャー騒いで壁を蹴ったり叩いたり

ゴロゴロ前転したり、腹筋していたり

例えて言うなら、そう…

まるで江頭2:50のような暴れ方でした。

ドルミカムやノーベルバールを切った後の離脱にも少し似ています。

真夜中に1時間ほど車に乗せて帰ってきて寝かせると、スッと寝ました。

イーケプラの副反応だろうか。

ただ訳が分からず興奮してるだけではなく、こちらが言ってる事の指示もちゃんと入っていて

『座りなさい!』と怒ると座ったり

『こっちに来なさい!』と言うと来たり

でもじっとしていると体がブルブル動くので、寝てることは出来ないようで

噛みついたり、つねったり、叩いたり、泣き叫んだり

副反応だとしたら、必ず落ち着くはず。

ここまで脳が反応してるなら良い方向へと向かって欲しいです。

そして次の日の火曜日。

療育で小発作の嵐の中、左半身の痙攣発作30秒で早退。

たまらずツボの先生に電話をして、他の予定をキャンセルして

そのまま治療してもらいに行きました。

その日の夜。

私がお風呂に入ってる間に旦那さんが寝かしつけに成功する程、あっさり寝てくれました。

恐るべし、新経絡治療。

でも、あれだけ絶好調だったことぶきの小発作が良くならない。

療育の先生も良い時のことぶきを知ってしまっただけに先週から

『何だか発作になりそうで怖いですね。今日は連れて帰った方が良いかと思って…』なんて早退の嵐。

まぁ園の中で溶連菌が流行ってる話も聞いてるので、念の為もありますが

今週は発作になった日から休ませています。

何だかパットしない1週間ですが

日曜日のDFK参加できるのか、できないのか…。

参加に向けて今日も新経絡治療に行ってきました。

今日のツボ代はDFKの予算から出して下さい、と幹事にお願いしましたが却下されました(笑)

元気にみんなで会えますように。

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