お願い、イーケプラ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

こんなに手応えのある薬、初めてだったんだけどな…。

先週土曜日に大発作があり、めちゃめちゃ調子が悪くて、救急外来まで行って、ダイアップまで入れて

ヒヤヒヤピリピリしてた次の日の日曜日から昨日の晩までの4日間

小発作が0でした。

毎朝起きてすぐ発作のないことぶきを見て、すごく嬉しかったのに。

ことぶきも、すっきりしてるのか本当楽しそうで

あ~やっとことぶきに合う薬が見つかったんだって

これで、春から公園たくさん行けるって

一瞬でも期待した私が間違ってたよ。

『一喜一憂しない』と気持ちを抑えていたけど

抑えきれない位、本当に調子が良くて

でもブログに書いたら、人に言ったら、と我慢してて

でも、また昨晩ご飯を食べてたら帰ってきやがったよ(←やさぐれ気味)

今朝もしっかりパチパチ(小発作)しながら起きてきたよ。

なんでよ、なんで?

本当うんざりだよ。

それとも、今までは熱の後に小発作がしばらくなくなるパターンだったのが

無熱でも発作の後は小発作がしばらくなくなるパターンになったとか?

イーケプラは今400mg。

体重1kg辺り40~50mgで効果があるとしたら、あと200mg。

お願い、イーケプラ。

頑張って、イーケプラ。

今度こそ、発作波のないことぶきの脳波を見てみたい。



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