ブラックことぶきママ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

あ~本当にふて腐れていましたよ、ここ数日。

舌打ちも人生の中で最高数が出ましたし~

ブラック過ぎて書けない『僻み妬み』もありましたし~

願掛けで断ってるチョコレートを食べてやろうかとかも思いましたし~

悪くないことぶきにも八つ当たりで怒鳴ったりしましたし~

年賀状の写真を肺炎の時のレントゲン写真にしてやろうかと考えましたし~

あ、最後は冗談です(笑)

月曜日、小発作がきつくて尚且つ大発作が1日2回あったものですから

もう、すぐにでも静岡に行ってやろうかと思ってました。

あ、マイスタンを抜きに、です。

今、ことぶきはデパケンとマイスタンとケトン食をしていて

まぁこれだけ無熱での発作があるんだか、薬が足りないんだろうな、とは思っています。

でもマイスタンが効いてるような感じはしないし

夜の部の小発作はマイスタンのせいじゃないかと

何なら大発作も、マイスタンが合わなくて悪さをしとるんじゃないかと

まだしつこく思ってるわけです。

薬を入れるにしても、いらない薬は飲ませたくない。

発達うんぬんより、ことぶきが楽だと思うのです。

トピナを抜いただけで、あんなにご飯を食べるようになり

歩けるようになり

言葉にはなってないけど、発語が増えて

『薬って怖っ!!』と身をもって考えさせられた今年の夏。

来年すぐに外来でマイスタンを減らすつもりでしたが

こんなに発作があるなら、さっさと見極める為に入院して切って

それでも変わらないなら、新しい薬を入れるなり何なりしてやろうかと

もう気持ちだけは静岡のインターを下りていたのですが

今入院しても、年末年始が手薄だから、静岡でも慎重にされるだろうな、と思い留まり

まだモヤモヤしている状態です。

気持ちが落ち着かない年末年始になりそうです…。

1日2回の足湯、夜の半身浴、冷え取り靴下も届いたので

関東の小児鍼が気になりながらも

この時期の高速は凍結が怖いし、新幹線は感染症が怖いし

家で出来る事をとりあえずやっています。

冷え取りの効果は

乾燥肌でアトピー気味だった肌が、すべすべになりました。

まだそれだけです(笑)

とりあえず、風邪を引いても熱が出ない位の免疫力を目指してっ!

あ~マイスタン触るべきか触らないべきか…あ~…悩む…。

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