まだ入院中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

焼肉のタレ料理が得意で有名なSMEカリスマブロガーに

『金の亡者を極めてる』とお褒めの言葉を頂いたことぶきママです。

あ、ブログの記事に書かれた訳ではありませんよ。

今、何人かあちらのブログで探そうとした人が…(笑)

同居が出来るなら私なら同居して、浮いたお金でことぶきに民間療法やるな~と思い

細かいお金の計算を例えていたら、どん引き…いや、褒めて頂きました(笑)

私は自由よりお金ですっ!!(←言い切った)

我が家は新経路治療にも通ってるし、ケトニアは円安だか円高だかの影響で容赦なく値上げされ

入院になると『トイレ風呂食事なし』の、素泊まり1日5000円の豪華客室に何日も滞在します。

あ、今もその豪華客室の冷たい椅子に座ってアップしてます。

帰りの精算が怖い…(笑)

まったくもって余裕のない…そう例えて言うなら

旦那がキャバクラに通う位の余裕もないのが(←どこかで見たブログ…)我が家の家計です。

またお金の話…(笑)

じゃあ何でことぶき家は同居しないの??と聞かれると

義父に拒否られたからですっ!(←本性を見抜かれたみたい♪)

ちなみに私の両親にも拒否られています(←本性知ってるだけに♪)

可愛い孫(ことぶき)を使っても、軽く交わされ続けています(笑)

さて

ことぶきは高熱が何日も続いたせいだとは思うのですが

捕まり立ちも出来ない位、足腰が弱っています。

ベット柵を下に降ろしたまま1日いても、降りようとする気配すらありません。

お水を飲んでは『ねんね~』薬飲んでは『ねんね~』ご飯食べて『ねんね~』

寝かせるとそのままの体勢から動きません。

今回の熱での発作は計4回、全て1分以内で重責はしなかったけど

痙攣止めの薬はノーベルバールとエスクレしか使ってないけど

体へのダメージは大きかったみたいです。

寝ていても起きていてもまだ酸素が下がるので、常に酸素を当ててる状態です。

ただでさえ、てんかん発作もあるのに、熱が出たらこんなになってしまうなんて

せめて熱そのものに対しては強くなって欲しいので、やっぱり小児鍼治療を真剣に考えたいと思います。

西洋医学では難病でも東洋医学では難病じゃない、こともあるって誰かのブログに書いてたし

実際ことぶきは西洋医学ではデパケン位しか手応えがないし

まぁまだ、イーケプラも臭化もディアもプチ丸も試してませんが(笑)

東京の小児鍼いいですね~

奈良もいい所があるって教えて下さいましたよ~

えっ??大阪にもあるんですか??

これはやっぱり…同居してくれる親を募集中です(笑)

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