まだ入院中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜午前3時にアンヒバが切れると思われる時間に、予想通り熱が上がってきて

ミオクロニーなのか悪寒なのかピクピクしていたので

急いでアンヒバを入れてもらいました。

アンヒバが6時間しか効果が持たない、という事は熱の勢いがまだある、という事です。

ノーベルバールはフェノバール系のお薬のせいだからか、ことぶきは一晩中、力いっぱい叫びまくり

フラフラしながら多動気味に動き回っていました。

まったく眠れず朝を迎え、ご飯と薬を飲んでから少し寝ていましたが、これまた眠りが浅くて

ドクターの朝の回診でしっかり起きてしまいました。

日曜なので旦那さんが交代してくれて、私はお風呂に入る為に家に帰りました。

徹夜だったので、さすがの私も少し寝ようと思ったのですが

『熱上がってきた』『ミオクロニー…あ、やばそう』『ことぶきちゃん発作です(←看護士さんの声)』

バタバタバタ…『あかん、またかけるわ』という流れの電話。

全身の痙攣発作1分弱だったそうです。

熱は40.1℃。

群発予防の為にエスクレを入れて、その後アンヒバを入れたそうです。

きっとそれは間違いじゃないし、最善の判断だと思います。

お風呂入って洗濯して病院に急いで戻りました。

私がその時そこにいれば、ことぶきの様子を見て、今すぐ群発するかどうかの判断ができたかも知れない。

もしかしたらアンヒバだけで、エスクレ入れなくても済んだかも知れない。

熱が落ち着かない時くらいは、母親は子供と離れるべきじゃないな、と反省しました。

その後、ことぶきは昨晩寝られなかった分を取り戻すかのように4時間以上眠り続けて

眠れた事で少し体力が回復した感じがしました。

そう思うと、エスクレを使った意味が生きてきます。

って言うか、ドクターはもしかしてそこまで把握して計算してたのかしら…。

ちょいちょい失礼な考えをしますよね、私(←色々心当りがある)

ことぶきは熱があっても、ご飯をしっかり食べて、お水も飲めています。

そして今日の午前1時頃、息が荒くなり、また熱が40℃まで上がってきました。

手足が冷たく悪寒で震えていたので、アンヒバを入れたのですが

熱はまったく下がらず、一晩中うなり声を上げていて眠れてませんでした。

朝7時に看護士さんが『アンヒバ使える時間になったよ』と入れてくれて

ご飯とお薬を飲んで

足の付け根にアイスノンを挟んで、やっと熱が下がって眠れたと思ったら

今は咳が凄くて、マメに吸引して貰いながら寝ています。

ことぶきの主治医曰く、峠はまだ超えていないようです。

『インフルエンザワクチン2回目は、もう打つのやめよう。しっかり免疫ついてるはずやわ』

どうやらインフルエンザワクチンが原因だと考えてるみたいです。

今年の1月、本気でインフルエンザに感染した時は群発する発作一回一回が全然止まらなくて

発作の合間に、エスクレで寝かせようとしても無理で

ことぶきがどうなるのか、もう悪い想像しか出来ませんでした。

予防接種もダメ、でも打たないと感染する。

来年はどうやって乗り切ればいいんだろう。

ことぶきを、どうやって守ればいいんだろう。

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