その後 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

痰の絡んだ咳が少し出ていたことぶき。

寝るとゼコゼコして酸素が下がるようで、モニターが鳴り

うつぶせで寝ることぶきは点滴のついた手を抱き込んで寝るので、閉塞アラームが鳴ります。

モニターと点滴のアラームが交互に鳴りっぱなしだった一晩でしたが

ことぶきはしっかり寝ていて、私はまったく寝れませんでした(笑)

crpの値が少し上がっていましたが、白血球の値は正常で

『軽い風邪』と診断された為、特に抗生剤を入れるとかの治療はありません。

朝起きて500mlのペットボトルのお茶を一気に飲み

大量のおしっこをして

ケトン食もモリモリ食べて

ドアを指差しして『行ってきます』のポーズ。

前の晩は旦那さんが来て帰る時に号泣して、しがみついて離れなかった事を考えると

言葉が出てないだけで『一緒に帰りたい!』という気持ちが伝わり

熱も下がっていたので、日曜日に退院してきました(笑)

いつも熱が下がったと思って退院すると、また熱が出るパターンだから

週末連休という事もあり、ちょっとしつこい目に入院してやろうかと企んでいたのですが

まぁ私も元気いっぱいのことぶきと、狭いベットの上で24時間はきつくて挫折しました(笑)

って言うか、体が大きくなってる分、ベットも狭いし

柵を上まで上げていてもよじ登って脱出できるまで成長しています。

いつもとは違う意味でトイレも行けない…(笑)

看護士さんが少しでも遊んでくれると、帰さないようにしつこく話しかけ(『たーたん♪たーたん♪』のみですが)

帰ると急いでナースコールを押しに行く始末…(←覚えた)

私(ママ)がいないのは困るけど、私(ママ)と二人きりの状況が気に入らないようでした(笑)

まぁ実際怒ってばかりだしね。

怒られる事しかしないしね。

暇だから怒られる事しかやる事ないしね。

売店で買ったアンパンマンの絵本も、ことぶきのストレスには勝てなかったようで

無惨にも投げ捨てられていました(笑)

あと、今回気づいた事ですが

今までは歩けなかったからダイアップの副作用が目立たなかったけど

帰ってきてから、ふらつきがすごくて転んでばかりです。

筋肉が落ちてしまってるような気もします。

ゆっくりトレーニングしていくしかないですね。

『鼻水=ツボ』というブログ記事をあちこちで読んだので(笑)

鼻水が出た時に例のツボを押してみると、面白い位に止まる事に改めて驚きました(←今更)

テアニンに関しては入院中は

『特許は取ったが薬の開発はしていないで有名』な(←根に持っている)伊藤園の『おーいお茶』を飲ませていました。

やっぱり小発作に効いてる気がします。

発熱での発作に効かなければSMEには意味がないのでしょうが

小発作に3年悩まされていた我が家にとってはすごい嬉しい事です。

まぁこれが

実は小発作もトピナが原因だったとしたら、トピナ0になって落ち着いたからだという考えもありますが(笑)

今週末から静岡検査入院で24時間脳波があるので

ちょっと飲ませた後の脳波がどうなってるのか静岡の主治医に見てもらおう♪

軽くバカにされそうな予感してますけどね♪

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