あ、別にパチンコ行ったりロト買ったりしてないですよ(笑)
ことぶきが療育園で、敬老の日のプレゼントで作った『小物入れ』
パパの方のお祖父ちゃんに持って行ったら、1000円お小遣いをくれました。
同じモノを私の実家に送ったら、七五三の着物に変わりました。
わらしべ長者のようです(笑)
さて
病気の子供がいる我が家には、支援をしてくれる方が出入りしています。
まず、週2日13時から14時までの1時間、訪問看護士さんが来てくれます。
ことぶきのお風呂です。
熱に弱いし湯船は浸けられず、でも風邪を引かせる事は避けたいしで
真夏以外は二人体制が必要です。
私が一緒に入ってことぶきを洗って、看護士さんに預けると
タオルで拭いて、体にクリームを塗って、服を着せて、遊んでてくれます。
私もお風呂に入れるし、時間が余ればご飯の用意もできます。
発作になっても看護士さんですから、エスクレを差したり時間を計ったりしてくれます。
何なら、旦那さんより安心です(笑)
私がどうしても歯医者に通わなきゃいけない時があって、予約できる時間が見事お昼寝の時間だった時
真夏だったので、お風呂なしの『見守り』という形で家で見ていてくれたので
歩いて5分の歯医者に、前歯が治るまで通う事ができました。
本当に助かります。
そして
火曜～金曜の朝9時から9時半までの30分は、ヘルパーさんが来てくれます。
朝ご飯を食べさせてくれます。
あと月1回の外来日に一緒に車でついてきてくれて
その時の状況で助けてくれます。
感染症対策の為、あまり病院内に連れていきたくないのです。
例えば夏なら暑いから、ことぶきと車の中で待機してくれたり
暑くなければバギーで病院周りを散歩してくれたり
風邪気味だから問診に入る時は、呼ばれるまで離れて待機してくれたり
終わればすぐ病院の外へ連れて行ってくれます。
これまた本当に助かります。
それから
月に1～2回、区役所の『子育て支援センター』の職員さんが来てくれます。
子育ての相談はもちろん、発達の相談もできます。
ことぶきと遊んでくれたり、愚痴を聞いてくれたり(笑)
行政・民間問わず、色んな情報を教えてくれます。
区役所に用事で行くと、子育て支援係の誰かが気づいてくれて
私の用事が終わるまで、ことぶきを遊ばせながら見ていてくれたりします。
ことぶきの事を知ってもらえるように、ちゃんとみんなに話をしてくれてるんだという事が分かります。
ありがたいです。
色んな人たちと関わる事で、ことぶきは成長していて
そして親以外に家の中の様子などを知ってもらう事で、私も安心できます。
訪問看護は地元病院の主治医にお願いして紹介してもらいました。
ヘルパーさんは障害者支援部へ相談して、お願いしました。
子育て支援センターの方は、病気と分かった頃、相談しに行った時に
『外出が中々できないなら、家に訪問します』と言って頂いて
それからずっと来てくれています。
一人で悩んでるSME児のママがいたら
使える支援内容は各自治体によって様々だけど
とりあえず色んな施設に相談する事をお勧めします。
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