日曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝市に行ったり




コスモスをバックに写真を撮ったり




夕方涼しくなってから、外を歩いたり




夜はお馴染みイオンモールで歩いたり、駅の中の食堂街を歩いたり




秋晴れの良い天気で気温も暑かったですが、楽しく過ごせました。

1週間前、土曜日月曜日と療育で発作になり

火曜日、本音を言えばもう療育に行くのが嫌でした。

どうせまた発作になるじゃんって。

発作にならない自信がまったくなかったです。

朝6時半起床、起きてすぐデパケン、他薬7時。

13時~15時お昼寝、夜21時就寝。

先週火曜日から基本このリズムで生活しました(多少30分前後の誤差はあります)

朝ご飯の前に積み木を使って自宅OTを20分~30分。

正方形の積み木を積ませたり、蓋に付いてる型ハメで積み木を片付けさせる。

夜はたくさん体を使って遊ばせる。

そして私は毎朝トイレ掃除を、それこそ便器を舐められる位丁寧にやっています。

この1週間発作がないのは、一体どれのおかげでしょうか??(笑)

先月減量したトピナが落ち着いたから??

トピナ減量して3日目ですが

これからの1週間もまったく同じリズムて生活してみます(笑)

発作が頻繁にあると、発作の呪縛にかかってしまい

『この服着た日発作になった』『この道通った日発作になった』『ここに車を止めた日発作になった』と

ノイローゼ気味になります。

療育園に行く道を何度も変えたり、服も上下のコーディネートがめちゃめちゃだったり

車を止める場所も、そこしか空いてなかったらひたすら待ってでも止めなかったり

しかもこれはごく一部です。

発作にまったく関係ない事は分かってるのに

呪縛から離れられなくなります。

でもこうして良い1週間が続くと『発作なし呪縛』にハマってしまい

今度は同じ服ばかり着せているような気がします(笑)


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