痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

実は昨日、療育中に左半身痙攣発作がありました。

痙攣は1分半ほどで止まり、意識がある単純部分発作が残っていた……そうです。

そうです、と言うのは

痙攣は止まったし、ことぶきがそのまま寝てしまったので

先生方は何か…ここ連日続く発作で、痙攣慣れしたようで

園バス前に待機してる私に何も言わず

12時にお迎えに行った時に『10時半頃痙攣しました』と報告があり

何と言うか、逞しい…と言うか

『これからはお母さんに言いに行った方が良いですか?』と聞かれました(笑)

母子分離、としての療育園。

ことぶきの発作に慣れてくれるのは、すごく有り難い話です。

でも私、園バス前に待機してるので『お手すきの時でいいので、発作あった事は教えて欲しいです』と伝えました。

2日連続の療育園での痙攣発作。

そして今日の夕方からは、激しいミオクロニーの嵐が始まり

寝つきも悪く奇声をあげて、ヨダレでベトベト。

いよいよ離脱的な奴がやってきたようです。

ここを乗り越えれば、きっと落ち着く、大丈夫。

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