いや～！そのままでいて！やめないで！お願い！行かないで～！
と、キモラーの皆さんが止める中
『いいぞ～サイキンシ消えろ～！』とマチコママにラインを送ったことぶきママです(笑)
薬も効かずアクスもダメでも、あんなすごい成長をしていて
手術に踏みきったマチコちゃんの発作消滅ブログ。
もし私がウエストの子を持つ親なら、診断された時にすごい希望を持てるブログなんですがね。
大体の人はてんかんの診断されると、てんかんカテゴリーのブログを読み漁った経験があると思いますが
あ～残念ですね、ホントっ♪(笑)
さて、非痙攣性てんかん重責状態で5～6時間頭の中だけで発作していたことぶき。
今後、こんな事になったら…と言うか
『私気づけるか不安です』と主治医に言うと
『おかしいと思ったら連れてくるように』と言われました。
入院中、副部長回診みたいなものもあり
あ、ここの副部長はてんかん専門医で結構有名な方なのですが
『もし今回みたいに何か変だなと思って連れてきて、主治医がいなかったとしても、脳波を撮って診てもらえるんでしょうか？』と聞いてみました。
救急病院で24時間小児科医はいますが、こんな特別な症状は小児神経の先生くらいしか分からないんじゃないか、と不安だったのです。
小児科の先生方には本当失礼な話ですが
何度訴えても薬で寝てるだけだと言われるような気がして
だったら、この回診にゾロゾロ付いてくる小児科の先生たちには知っといてもらおうと
まぁわざとみんなの前で話を振ったわけです(笑)
『その時の医師に以前こういう発作があったと伝えて脳波を撮ってもらえば良いですよ』
と言ってくれたので
『ここに来てる先生方はぜひ覚えておいて下さい』とお願いしておきました。
ちなみに
この非痙攣性てんかん重責状態は、SMEだけではなく
子供だけでもなく
しかも、気づかれずに2～3日続いてる場合もあるそうです。
意識があるなしも、あまり関係なく
『1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12…』と数を数えていて
『1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12…1.2.3.4.5.6～』と
12で止まり、また1からしか数えられなくなり、おかしいと思って連れてきたら非痙攣性てんかん重責状態だった、とかもあるそうです。
ことぶきのSMEと闘ってきて3年弱です。
発作や飲み薬、そして痙攣止めの強い薬、採血や点滴、ぐったり動かない我が子を見てる事に
慣れてきてしまってる自分がいたりします。
もちろん嫌なものは嫌なのですが
点滴で泣いてる我が子の声で、胸が苦しくなって先生に心で暴言を吐いていた私が
泣いてるから大丈夫、と安心してしまい
発作を全て止めてあげたいと思っていた私が
エスクレで止まる発作をセーフだと安心してしまっています。
今回もぐったり動かないで寝てることぶきを見ながら
熱が40℃もあって、エスクレも使って、ノーベルバールも使って、痙攣発作が重責したんだから
と、慣れてしまってたんじゃないかと思います。
酸素マスクをしても酸素が80台だったことぶきの信号に気づいてあげられなかった。
何かおかしいと思っていたけど
薬入れてますから、と言われると
そっか、こんなもんかなと思ってしまったのも事実です。
かと言って、ピリピリしてると全ての行動が発作に見える。
成長１つ発作に見えて喜べなかったりして私から笑顔が消えると
ことぶきも笑わなくなる。
どっしり構える事と、慣れる事は違うのは分かるけど…
SME、本当難しい病気です。
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