戻ってきた小発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

退院してきてすぐ、まさかの気温35℃の猛暑に襲われ

まさかの家のエアコン故障に襲われ

町の電器屋にエアコン2台、今すぐ付けて下さいと買いに走ったことぶきママです。

安心したのもつかの間、今度は電子レンジが壊れ、ついでに電子レンジも購入。

お、お金が…恐ろしい位に一気に飛んでいきました。

うひょ~ことぶき家って金持ち~とか思うでしょ?

独身時代にコツコツしたゴールド貯金を解約して、払う事にしました。

もうこれで私、離婚はできません(笑)

仕方ないから今の(面倒くさいで有名な)旦那さんで一生頑張ります(笑)

さて

ことぶきは小発作夜の部がひどくなってきました。

入院中はなかったのに、退院してきて2日目位からポツポツ出始めて

今では、もう普通にありまくりです。

あんなにしんどい思いをしたのに

昼の部も夜の部もしっかりと戻ってきやがって!

ちくしょー!このやろう!

出ていけーー!

お昼寝中一回起きてしまい、まだ早いから寝かせようとすると

ミオクロニーで瞼がびくびくして寝ようとしても目が開いてしまうという現象が起こっていて

ことぶきは自分で目がおかしいと思って、ゴシゴシ手で擦っています。

違うんだよ、ことぶき。

これは小発作で勝手に目がパチパチして開いてしまうんだよ。

中々寝付けずにそれでも寝ようとする姿は、せつないです。

我が家の治療は何が間違ってるんだろう。

ディアコミット、こんな発作に効くのかな~。

それともイーケプラか、臭化カリウムか。

エピレオプチマルか。

ドラエモン、もしもボックス貸してくれー!

私結構な大人ですが、かなり本気です(笑)

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