返信、ほとんどできていませんが
いつもの事だと思ってくれてると思い…ます。
実は、非痙攣性てんかん重責状態になり、でも起きてすぐ薬も水も飲めたのですが
咳が止まらなくてレントゲンで肺炎(細かくは)と診断されました。
その後、ラボナールを切ってもことぶきは動かず
時たま目は開けるものの、すぐに眠ってしまい
脳症とか脳炎とか、そうでなくても、ことぶきは何かしら後遺症が残ってしまったんだと思いました。
小児科の先生から『片側の肺の上が真っ白でcrpが20なんですから、重症なんですよ。動けないと思います』と説明がありましたが
3日ほど、まったく動かずに寝てばかりのことぶきを見てると
いつももっと早く回復するのに！
インフルの時だって、こんなんじゃなかった！
絶対に何かあったんだ！
と、まぁ口には出していませんが…出てたかな？
…はっきり覚えてません。
静岡で薬調整の入院をするべきだったのか
療育園に行かせたのが間違いだったのか
そればかり考えていました。
『あんたのした事でことぶきは、こんなになったんだよ！』
私の中の私が私を責めました。
全て覚悟を決めてやってきた事だったけど
吸引しても力なく涙を流し
点滴や鼻チューブやモニターが、外される心配もなく
いつものように私が『ダメだよ！ことぶき！』と一言も発する事なく
ことぶきが動かない現実に、思考力がまったくなくなりました。
そして
目を開ける時間が少しずつ増えて
あまり出てなかったおしっこが、たくさん出るようになった頃から
浮腫んでいた顔が少しずつしっかりしてきて
ことぶきは自分で座ろうとしたり、モニターを取ったりし始めました。
『先生、今回は私もう無理かと思っていました』と主治医に言うと
『諦めるのが早いわ。僕は絶対に大丈夫だと思ってましたよ。ことちゃんは強い子だからね』と言ってくれました。
そして『あとは眉毛だけや』と言うので『眉毛？』と思っていると
『目には力が出てきたけど、眉毛の辺りがまだ力が入ってない』と。
ことぶきの顔を見て、どこに力があってどこに力がないのか
親の私でも気づかなかった部分を見ていたのです。
言われてみれば確かに目は大きくなったけど、何か違和感があると思ったら…なのです。
主治医が他のママたちから『○○先生LOVE』と人気があるのは、こういう事なんですね。
お医者さんは、えらくなるとどんどん患者から遠くなり
どんなに知識があっても話をしていて通じなかったりします。
患者を見ずにパソコンから目を離さない先生もいる、と聞きます。
データや計算だけでは患者は助からない。
ことぶきの採血や点滴を赤ちゃんの時からしてくれていた先生だったから
ことぶきのいつもの様子を分かっていたから
非痙攣性てんかん重責状態に気づいてくれたと思います。
別に、主治医がブログを読んだ事があると聞いたから持ち上げてる訳じゃないですよ(笑)
難病患者は、医者との信頼関係が一番大切です。
SMEだけど、ことぶきはツイてると、やっぱり思います。
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