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ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今回の熱は何かいつもとは違う感じです。

発作になったのはなったし、熱の時の全身強直発作で形も間違いないんだけど

熱が何かこう…じわじわ~と上がってきて、勢いがない代わりに

ダラダラ、ダラダラと熱がある。

熱の時の発作の後は大体が悪寒で震えていて、手足が冷たくなってて

まだ熱が上がるんだ~って、布団かけていても、いつまで経っても手足が温かくならず

熱が上がりきってから入れるアンヒバのタイミングもうまくつかめず

体を温めたらいいのか冷やしたらいいのか悩んでる間に

『もうアンヒバ入れちゃえ!』で、熱が下がるパターンだったのに

ことぶきは今回手足も温かく、発作後に悪寒で震える事もなく、そして高熱でも機嫌良く、さらによく寝る。

中々下がらない高熱。

そして困った事に

水はゴクゴク飲むけど、ご飯代わりの生クリームと0カロリー飲料を混ぜたモノは飲まない。

スクランブルエッグも、ケトニアプリンも食べない。

このままじゃ低血糖になるので、今日は旦那さんと交代して色々作って食べさせましたが

ほうれん草の煮たやつのみ食べて

心配なので実費で血糖値の検査もしましたが、75くらいあったので少し安心しました。

そしてそして、いつもと違う感じがもう1つ。

熱がまだあるのに、小発作が消えていないのです。

手足が温かいのは、すごく良い事で嬉しいんだけど

ダイアップやノーベルバールの予防薬や、熱冷ましのアンヒバを使わず、昨晩の高熱を乗り越えられたのだけど

…小発作は消えろよ(←ぼそっ)

熱の割には機嫌も良く、高熱でも寝てるので

2回目の突発性発疹かも知れない、と主治医が言ってました。

あ、日曜だけど学会から帰ってきた主治医が出勤してきてくれました。

38.5℃~39℃をいったりきたり

突発診なら今日で3日目だから明日から下がってくるはず。

頑張ろ、ことぶき。

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