群発発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩寝る前に38℃あったのでダイアップを入れましたが

中々寝ないで、大人しいと思っていても目は開いていて

ずーっと咳をしていました。

鼻水の音がしてきたなーと思っていたら、息使いがおかしくなり

今朝4時半に痙攣発作になりました。

救急車を呼んで5.6分くらいで一度は止まりましたが

車内で全身のきついミオクロニーから眼球が左側へいく部分発作になり

入院病棟に運んですぐ、全身の痙攣発作になりました。

点滴のルートを取る刺激で止まったそうですが

点滴が生理食塩水ではなくて、糖が少し入ったものになっていて

すぐに変えてもらい、カルテの一番上に書いてもらうように伝えました。

ケトン食をしてる方はかかりつけ病院に頼んだ方が良いです。

その後、病室に入ってすぐ、私の腕の中でミオクロニーから顔の痙攣発作になり

ことぶきの救急病院の主治医に連絡してくれて

以前のインフルエンザでの発作でドルミカムが効かなかった為

最初からノーベルバールを使い、15分ほどで止まりました。

止まってすぐ、ことぶきは大泣きして私と旦那さんを見て

その後はさすがに疲れたようで眠りました。

てんかんセンターでは一回目から重責だったのですが

今回は一回目は自力で5.6分で止まった事に感謝します。

でも、もうこれで発作は終わって欲しい。

原因は熱での誘発による発作ですが

昨日の朝方はダイアップが効いていて

昨晩8時に入れたダイアップの効果が、8時間後の午前4時に切れてきたんじゃないかと思います。

ダイアップが効いてたのかも知れません。

熱の時はきっちり8時間後にダイアップを入れる事にしたいです。


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