グルっぽ立ち上げ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

SME(ドラベ症候群)のグルっぽを作成しました。

メンバー募集中です。

以前、乳児重症ミオクロニーてんかんのグルっぽに参加していましたが、管理人の方がいなくなられたので

悩みましたが

ことぶきがSMEかも知れないと思った時に

こういう情報交換の場に助けられたのも事実です。

SMEの小さいお子さんを持つご両親は、まだまだ知りたい事がたくさんあると思います。

もちろん、私も含めて。

やるからには、たくさんの参加をお待ちしています。

追加します。

グルっぽの参加のスムーズなやり方は分かりませんが

私のブログプロフィールからグルっぽのSME(ドラベ)を探してもらって、そこから申請して下さい。

ちょくちょく見てるようにはしてますが

『もう!!まだなの~?あのデブ!』と痺れを切らした方は、メッセージをくださるとメールが届くのでありがたいです。


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