地元外来 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

黄砂なのか花粉なのか、それとも流行りのPMなんちゃらなのか

静岡で私たち夫婦は喉をやられました。

一週間いた私より、土日で帰った旦那さんの方が

迎えに来た時には酒やけのニューハーフのような声になっていて

『♪ぜぇたーい幸せーゲッートだよー♪』とプリキュアを熱唱していました。

その声は、絶対プリキュアを歌ってはいけない声でした(笑)

さて、ことぶきは

そうですね、こちらも最近歌を歌います。

と言っても言葉が全然出ていませんので

♪あんあんあん、ときて、アンパンマン♪と流れると

♪あっあっあっ(あんあんあん)♪
♪ぱーんぱ(アンパンマン)♪とか

『ちょんまげマーチ』の♪おはようでござる♪と流れると

♪うわうわ(おはよう)♪と

何度も流れる曲ですから、たまたまタイミングが合っただけではないのが証明されていて

ことぶき歌ってるんだ~と旦那さんと大喜びしました。

めちゃめちゃ可愛いです(笑)

あのですね~皆さん!

うちの子

本当、可愛いんです(笑)

はい、あちこちからの親バカコールありがとうございます。

てんかんセンターから帰ってくると、ディア祭りの熱が冷めて少し冷静になっています。

トピナを切れば言葉がもっと増えて、マイスタンを減らせば発達も伸びる。

ことぶきも楽になる。

でもディアコミットは副作用がどうしても気になる。

今日は地元病院の外来で、てんかんセンターの主治医からのお手紙を持っていきました。

そして手紙を読みながら先生は『ディアか~う~ん』と悩み

リボトリールにしてもマイスタンにしても、ことぶきにはあまりガツンと効果がなさそうで

これ系の薬が効かない子はイーケプラがガツンとハマるらしい、と

近くの大学病院の先生がこないだ言ってたとか(笑)

あ、確かに

その大学病院に行ってる同じ病気のあの子は、イーケプラがガツンと効いてますが(笑)

イーケプラで発作が増えるパターンも聞いてるだけに苦笑い。

とりあえず、4月から新しいスパルタ療育に行くので

『そこ行ってみてからやなー』と先生もおっしゃっていました。

外来中、ことぶきは病院の周りをバギーでヘルパーさんにお散歩して頂いていて

帰ってきた時はご機嫌さんでニコニコでした。

そんな顔を見ると、益々ディアに悩むのです。

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ちなみに、てんかんセンター入院中

サイキンシ日記の人気がありすぎ、SME界としては危機を感じたので

『サイキンシ日記ネガティブキャンペーン』に入り

マチコママを夜中までラインで引っ張り、ブログアップさせない作戦を決行(笑)

その結果、サイキンシ日記ヘビー読者からクレームが入り、更に私自身もアップできず

そして同じ病棟にいたけど一度も会う事がなかったミニ珍に簡単に抜かされ

ウエスト症候群ブログがトップ2になるという結果になりました。

いや、マチコママ確かにいい人ですよ。

…でもあの人、何も食べないマチコちゃんに何買って行ったらいいか聞いたら

『菓子パン』と自分の欲求を答えたんですよ?

…なのに…ぶつぶつぶつ。

…なのに…人気が…ぶつぶつぶつ…



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