ことぶきのお友達のマチコちゃんが、今日から売店OKになったと噂を聞きつけ
入院中にマチコちゃんと会える事になりました。
『たーたん』とハスキーな…いえ、可愛い声でことぶきを呼んでくれました。
さて、今日は検査結果の話を主治医としました。
脳波は前回と変わってないそうです。
夕方からの小発作が多いねーと、夜の部の小発作を気にしてくれました。
ことぶきの夜の部の小発作は、ミオクロニーというよりは欠伸に近いらしく
欠伸になりきれてない欠伸、というネーミングを頂きました。
そしていよいよスチリペントールこと
ディアコミットの話。
新薬ディアコミットは、SMEの約半分に効く薬。
半分しか効かないのか、半分も効くのかはともかく
でも『みんなに効く夢の薬ではない』と念を押され(笑)
副作用もきつく、マイスタンを始め、デパケン、トピナなどの血中濃度が動くので難しい薬、という説明も受けました。
で、今のことぶきに出来る治療として
マイスタン、トピナの減量。
そして新薬ディアコミット。
うまくいって約4ヶ月の入院だそうです。
旦那さんに電話で言うと『ディアを入れるならケトンは止める。じゃないと嫌や』と言われ
頭の中で『はあ？何言ってんのよ！私が一番そうしたいのよ！』と思ってしまい
それが話し方に出ていたようで喧嘩になりました。
ケトンは止めてあげたいけど、ケトンを止めて発作が増えるなら続けるしかない。
でもマイスタンやトピナが減らせるなら、そこで納得しなきゃいけない。
年齢がまだ小さい分、仕方ないこともある。
それに長い入院生活に耐えるのは私なのだ。
苛立ちを押さえられない。
愛しい子供の事でお互い一生懸命考えてるけど
どれが正解か分からないだけに、やってみなきゃ分からないだけに
不安との闘いでもあったりする。
夫婦は電話で喧嘩をしちゃいけませんね。
恋人同志なら、会えない時間もスパイスになりますが
家族はストレスにしかなりません。
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