助けて下さい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

SMEと診断されてから、命だけは守りたいと思っていました。

お友だちと楽しく遊ぶことぶきを見て

笑顔や表情が増えていったことぶきを見て

ことぶきが生きる意味を考え、私は変わりました。

親として守る事はできていたけど、楽しい思いをさせてあげていない。

そう思って、4月から母子分離施設にエントリーしたのです。

ことぶきの生命力を信じて

でももし何かあっても

ことぶきの命が耐えられなかったんだ、と

これがことぶきの寿命だったんだ、と納得しようと思って

悩み悩んで、やっと決めたのです。

楽しく生きる事を教えてあげたい。

神様

ことぶきの命を助けて下さい。

まだ生きる楽しさを教えてあげてないのです。

神様、まだ連れていかないで下さい。

ことぶきはインフルエンザA型で、ドルミカム持続していても大発作が4回。

4回目の発作は11分間止まらず、苦んでることぶきに

『帰ってきてね!帰ってきてね!』と叫びました。

ことぶきが元の元気なことぶきに戻りますように。

早く目を覚まして、ことぶき。








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