引きこもる | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

SME児にとって感染症は命取りになります。

月1回の外来の病院でも、ことぶきを連れて行く事が嫌で

旦那さんに仕事を抜けてきてもらい、車でことぶきと待機してもらったり

診察が必要な時は小児科ではない場所(眼科とか)の方で待っててもらったり

ショッピングセンターでは自分のバギーにしか乗せません。

この時期は特に児童館などは絶対に行けませんし

幼稚園や保育園を休ませてまで、ガードするママもいる位なのです。

家に遊びに来るお友達も鼻水や咳が出てたらキャンセルしてくれるようにお願いしてるし

鼻水1つでヒヤヒヤし、咳が出ればピリピリモード

何度も体を触って熱が出てないか確認して、大事をとって家に引きこもるのです。

SME児には暑さと同じくらい…いやそれ以上、感染症は敵です。

てんかんセンターで長期入院している時、ことぶきも何度か熱を出し

そのたびに個室隔離だったりカーテン隔離だったり

とにかく他の子供には移らないようにと、部屋やカーテンから出る事はありませんでした。

熱が下がってもベビーカーから降ろす事はせず

ストレスの溜まったことぶきに噛みつかれたり泣き叫ばれたり

でも、SMEだけではなくても感染症に弱い患者さんは他にもいるので我慢しなきゃいけません。

今回の入院で、体調の悪い子が隔離もされずに病棟で遊んでいた、と聞きました。

インフルエンザやRSウイルスなどは大騒ぎでしょうが

ただの風邪でも熱が出れば重症化する病気の子供が入院してるのに

それはちょっと緩いんじゃないかなーと思います。

無事に退院できましたが

案の定、ことぶきは昨日から青い鼻水が出て寝てる時に激しい咳をしています。

これは誰にどう言えば良いんだろう。

体調の悪い子のママに『移るから外に出さないで、近づかないで』とはっきり言う?

看護婦さんに『あの子体調悪いのに病棟に出てきてるから注意して』と告げ口する?

先生に『風邪が移ったら困るから隔離して』と泣きつく?

お金持ちならね、うちが個室を借りて出なきゃいいんですけどね。

重症化しない子だって

検査入院で来て退院が伸びたりするのも悲しいだろうし

長期入院していてせっかく退院が決ってたのに伸びるのも嫌だろうし

体調悪い子はやっぱり病棟には出てきて欲しくないんだけどな。

私のわがままなのかな。

そんなに我が子が大事なら抱え込んでおけって言われるのかな。

だったら長期で入院なんてできませんね。

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