脳波ですが
えぇえぇ、あの新しい形のミオクロニー発作らしきものは
やっぱり発作でした。
欠伸かミオクロニーか、またまた微妙な感じだそうですが
夕方にものすごく増えているので、夜の薬を夕方3時とか4時とかに飲ませて操作してみましょう、となりました。
全体的に5月の入院時より発作は増えてるそうです。
眼球がクリンクリンとなる発作と波は同じだったので、見た目が違うだけで同じ発作ですって。
あとは血液検査の結果をずらずらーっと教えて頂きましたが、気になる所は特にありませんという事でした。
しいて言うならコレステロールが高いけど、年齢的に問題ないみたいです。
ﾃﾞﾊﾟｹﾝ血中濃度が108で、もう少し欲しいけど…でも今500飲んでるし、これ以上増やしたくない、と。
石が出来てないか、お腹のエコーも撮りましたが、大丈夫だったそうです。
で、まぁ結果的には
トピナを減らしながらスチリペントールを入れ、マイスタンも少し減らす。
こんな感じです。
トピナを外来で減らす事にビビる私に先生は
『トピナを減らしたら発達も伸びるから、まぁゆっくり減らすのはそれを邪魔してる事になりますけどね』
と、当たり前の事を当たり前のように言いました。
そりゃーそうだ。
で、結論は『トピナを減らす為に入院は早い方が良い』
でもでも発達も大事だけど、発作がない方が良いんだよな～。
12月に入院か、年明けてから入院か
家に帰ってから家族会議です。
ちなみにSME待望のスチリペントールは処方するのに結構ややこしいらしくて
処方する医者が、患者の症状を細かく細かく記入していちいちどこかに提出しなきゃいけないみたいです。
少ない数の治験で日本での発売を早急に決めたから、国が慎重になってるらしいです。
地元病院の先生、やってくれるかな～。
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