思うように撮れなかった事があり、子供だけの集合写真って難しいよね～なんて笑っていたけど
2歳児3歳児でも難しい事を今日知った(笑)
THE 自由人たち
その後場所変えしてみると
うん、まぁ良い感じです。
これで良しとしよう。
うちの旦那さんのリクエストの3ショットが撮れました。
お小遣いから手数料を取ってやろうと企んでいます(笑)
今回の入院では、新しい出逢いもたくさんありました。
診断が最近ついた子や、診断名がつかない原因不明の子、治療が中々うまく行かずに長期入院してる子…。
先の見えない不安に押し潰されそうになってるママの気持ちは
本当に痛いほど分かります。
明るく見えても、そうやって自分に言い聞かせてるんだろうな、と思ったり
でも、私にはどうする事もできなくて
その子たちの発作が何とか家に帰れるまでに落ち着き、退院できる事を祈るばかりです。
入院する時には『発作0』を目指していても、長期になればなるほど『退院できる位まで』に目標が下がります。
実際ことぶきも小発作が全然なくならず、それでも退院してきました。
小発作に邪魔されながらも遊びを続けていて
私が顔を覗き込むと『いやいや』と首を振って発作になってないフリまでして
健気に遊びたがることぶきを見ていて
私の治療の選択は間違っているんだろうか、と毎日何度も何度も考えます。
薬を入れたら発作はなくなるかも知れない。
今よりもっとたくさん遊べるようになるかも知れない。
薬を入れてもなくならずに、副作用だけきつくて今の笑顔がなくなるかも知れない。
ふらふらになって遊べなくなるかも知れない。
やってみなきゃ分からないてんかん薬の効果と副作用。
効かないからと言って、抜く時にまた
なぜか発作が増える。
てんかんセンターに薬の調整で入院してるママたちは
『やらなきゃ良かった』という後悔と
『やっておけば良かった』という後悔
の嵐の中
毎日我が子の為に一番良い選択を考えて悩み苦しんでいるのです。
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